Intervention de Jean-Louis Touraine

Je remercie nos présidentes d'avoir organisé ces séances et les deux intervenants pour avoir exposé clairement les problèmes. En effet les liens entre droit et bioéthique sont importants, mais ils sont singuliers. Pour les lois de bioéthique, les caractéristiques sont, par définition, mouvantes et évoluent dans le temps. Nous ne pouvons inscrire dans le marbre aucune de nos décisions en raison de la rapidité de la progression des découvertes scientifiques. D'ailleurs, le périmètre même des lois change et, cette année, nous introduisons l'intelligence artificielle et les données. Il y aura d'autres extensions à l'avenir.

En 1983, fut créé le Comité consultatif national d'éthique, qui émet des avis, des recommandations. Ils étaient à l'époque, sous la présidence de Jean Bernard, pris sans vote mais par consensus. Ces recommandations sans sanction pouvaient être transgressées par quiconque. Il a donc fallu en 1994, pour donner à ces avis plus de valeur, définir par les lois les sanctions éventuelles. D'autres pays ont suivi d'autres voies, en premier lieu celle de la jurisprudence. Puisque le changement était rapide, ils attendaient que les problèmes se posent, la jurisprudence servant à régler les cas futurs. Reconnaissons que ces lois sont, en France, fondées sur des principes et des règles qu'on peut considérer soit de façon statique, comme le droit nous y convie, soit de façon évolutive, ce que nous proposent plutôt la société et les professionnels.

La vision statique est rassurante, donne un confort intellectuel. On a des principes, et toute nouvelle loi se fonde sur eux. Mais cela pose plusieurs problèmes. J'en cite deux. Certains de nos principes sont universels, mais d'autres, plus nombreux, ne sont pas partagés par d'autres pays, et il est même frappant de voir que, dans des pays d'Europe ayant une culture comparable, les principes peuvent différer voire s'opposer. Cela crée une situation inconfortable, sans être un motif à déroger à nos principes. Mais, ces principes se heurtent à des pratiques qui les détournent, dans notre pays même. Par exemple, l'anonymat du don de gamètes a été un principe. Pourtant, les techniques modernes de la génétique et de la généalogie ont permis à un jeune homme, Arthur, d'identifier le donneur de gamètes qui lui a permis de naître. Il était motivé par un désir d'accès à ses origines, et a trouvé les moyens scientifiques pour transgresser le principe. Autre exemple, la gratuité du don de sang, pratiquée dans peu de pays, comme la France et le Brésil, nous apparaît très bénéfique. Cependant, pour couvrir nos besoins, il nous faut des produits dérivés du sang comme les immunoglobulines pour traiter les malades qui souffrent d'agammaglobulinémie. La collecte auprès des donneurs volontaires ne suffisant pas, nous achetons les immunoglobulines à des laboratoires étrangers qui les fabriquent à partir de donneurs de sang rétribués. Nous n'appliquons pas le principe dans ce cas.

Il nous faut donc, en entamant cette nouvelle révision des lois de bioéthique, garder un esprit tout à fait ouvert, car nos principes, importants, ne sont pas immuables. Ce qui importe le plus, c'est de garder la cohérence de nos valeurs.