Intervention de Jean-Louis Touraine

Merci beaucoup, madame la directrice générale, pour ce tour d'horizon. J'avais prévu de nombreuses questions, mais je me limiterai à trois.

La première porte sur les transplantations, dont le nombre, année après année, est en croissance modérée. Il en a été réalisé 6 100 l'année dernière, tandis que l'objectif assigné est de 7 800 transplantations en 2021. Comment pensez-vous l'atteindre ?

On constate chaque année beaucoup plus d'inscriptions sur la liste d'attente que de transplantations réalisées. La probabilité d'être greffé diminue, le nombre de décès de personnes inscrites risque de croître, sans compter toutes celles qui sont retirées de la liste parce qu'elles ne deviennent plus transplantables après cinq à dix ans d'attente. Vous l'avez dit, il faut lutter par tous les moyens contre la pénurie et trouver des donneurs, notamment vivants. Vous avez parlé de la chaîne des donneurs. En France, on observe plus de réticences que dans certains autres pays. Comment entendez-vous lever certaines de ces réticences afin que les donneurs vivants soient accueillis dans les chaînes de donneurs ?

Le programme « Maastricht III » s'est mieux développé en France que dans d'autres pays grâce à la bonne coopération entre votre Agence et l'Assemblée nationale, l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST), les réanimateurs et bien d'autres acteurs.

Mais le nombre de prélèvements le plus élevé provient des donneurs en état de mort cérébrale. En décembre dernier, j'ai effectué, pour la commission des affaires sociales, une mission « flash » qui a révélé une grande disparité régionale. Où en est l'action dans les endroits où le prélèvement est très insuffisant ? Avez-vous pu, comme c'était suggéré, travailler sur la notion de contexte invoquée par beaucoup d'équipes de prélèvement alors qu'elle ne figure ni dans la loi ni dans le décret d'application, mais uniquement dans les guides de bonnes pratiques. L'absence de précision induit très facilement la possibilité pour quiconque de se désister de ce devoir de solidarité, ou tout au moins de cette activité de prélèvement.

La loi prévoit que le mode principal d'opposition au prélèvement est l'inscription au registre national des refus. Or, en pratique, c'est la cause la moins prégnante de non-prélèvements. Les personnes inscrites représentent un très faible pourcentage des refus. Comment expliquer cette transgression de la notion de volonté principale du donneur lui-même au profit de celle d'autres intervenants. Comment progresser ?

Deuxièmement, si la procréation médicalement assistée (PMA) est étendue aux femmes seules et aux homosexuelles, il y aura besoin d'un plus grand nombre de gamètes. Pour éviter la pénurie, cela nécessitera l'organisation de campagnes. Il y en a déjà eu quelques-unes, mais si modérées qu'elles n'ont pas atteint la majorité des donneurs potentiels. Envisagez-vous de réaliser une grande campagne de dons dès maintenant ou attendez-vous la commande du Gouvernement après l'édiction des lois ?

Ma troisième question est d'ordre général. Pour l'instant, la révision des lois de bioéthique intervient occasionnellement tous les sept ans. Il apparaîtrait plus logique de revenir à la périodicité de cinq ans, soit une fois par mandat. Si tel était le cas, verriez-vous une objection à la création d'une structure parlementaire permanente qui serait en contact régulier avec l'Agence de la biomédecine et qui serait tenue d'établir un rapport annuel, afin d'intégrer les innovations de rupture que vous avez évoquées ou de réfléchir à des mesures additionnelles en vue de répondre aux problèmes insuffisamment résolus faisant obstacle à l'atteinte des objectifs fixés ?