Intervention de Caroline Janvier

Réunion du jeudi 19 juillet 2018 à 9h30
Mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaCaroline Janvier :

Dans votre rapport, vous évoquez les questions posées par les nouvelles techniques de séquençage de l'ADN, qui posent la question des découvertes incidentes, en particulier s'agissant de l'information de la personne concernée, en lien avec la loi de 2011 qui, dans un autre cadre, prévoyait l'obligation d'informer la parentèle en cas de diagnostic d'anomalie génétique. Le sujet, qui intervient dans le cadre médical, me semble déborder sur le contexte plus large d'accès aux données génétiques, compte tenu de la simplification de l'accès aux tests génétiques. Le législateur vous a confié l'inventaire des tests génétiques et la mise en place d'une information fiable, mais qu'en est-il des données qui excèdent le cadre médical ? L'Agence pourrait-elle accompagner ce mouvement, par exemple en informant ou en accompagnant avec des conseillers en génétique ?

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