Intervention de Albane Gaillot

Monsieur Delfraissy, je vous remercie à mon tour pour votre travail.

Que ce soit en milieu hospitalier ou en médecine de ville, une importante masse de données personnelles concernant la santé, l'âge, les antécédents, les prescriptions des médecins, les traitements suivis et leurs résultats, transite par les systèmes d'information de la sécurité sociale et de l'assurance maladie. Leur pleine exploitation est un défi pour les acteurs de la santé. Par ailleurs, l'avènement des objets connectés fournit des millions de données relatives à notre état de santé – nombre de pas, bilan calorique, glycémie, tension, etc. – qui peuvent être suivies en permanence par leurs utilisateurs.

Au-delà de l'amélioration de la prise en charge des patients et de la qualité des soins que permettent ces données, leur croisement pourrait faire progresser la recherche médicale et favoriser l'émergence d'une médecine préventive, prédictive et personnalisée. Or, pour être efficace, la médecine prédictive nécessite qu'un grand nombre de données de santé soient échangeables et partageables. L'ouverture de l'information en vue de promouvoir cette médecine soulève ainsi des problèmes éthiques.

Le nouveau règlement européen sur la protection des données (RGPD) vient d'entrer en vigueur, mais j'aimerais connaître l'avis du CCNE sur l'éthique de la donnée et sur l'enjeu de la médecine prédictive au regard de la protection des données personnelles. Quid du consentement des patients à l'usage des données qui les concernent ?