Intervention de Delphine Bagarry

Cette proposition de loi vient après les annonces du plan national maladies rares lancé le 4 juillet 2018 qui comporte plusieurs mesures pour améliorer la qualité de vie et l'accompagnement des personnes atteintes de maladie rare.

Elle consiste à créer des dérogations spécifiques à certaines maladies visées dans un répertoire, et non en fonction des incapacités réelles de la personne. Ce faisant, elle s'éloigne des objectifs d'inclusion des personnes, affirmés par les politiques publiques de ces dernières années, notamment ceux de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité́ des droits et des chances, car elle tend à inscrire des dérogations en fonction d'une maladie, et non d'un handicap. Or c'est le rôle des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) de déterminer les mesures compensatoires d'un handicap.

Il existe un cas de dérogation administrative liée à une maladie rare, qui a fait l'objet d'un arrêté ministériel. Les associations auditionnées n'ont pas exprimé de besoin de dérogation administrative pour les maladies rares, et les administrations n'ont pas non plus ce besoin.

Nous comprenons bien que cette proposition de loi part d'un sentiment louable et partagé, notamment de simplification administrative, mais elle ne correspond pas à la nécessité d'universalité pour toute forme de handicap, ni aux demandes des associations.

Vous avez rappelé que le rôle d'Orphanet est non seulement d'informer les patients et les professionnels, mais aussi de recenser les conséquences fonctionnelles de ces maladies rares et de les lister.

Même si le but de votre démarche est d'améliorer la qualité́ de vie et l'accompagnement des personnes atteintes de maladie rare, elle ne répond pas vraiment aux demandes des associations, qui souhaitent plutôt des efforts sur le diagnostic, les traitements et la recherche, qui sont des objectifs dans le plan maladies rares.

Nous ne comprenons pas vraiment d'où vient cette proposition de loi.