Intervention de Jean-Pierre Door

Cette proposition de loi a pour objet de créer un répertoire. C'est une idée intéressante et pragmatique, puisque vous souhaitez que ce répertoire officialise ces maladies et facilite le parcours administratif des patients atteints de maladies rares ou orphelines.

Il est vrai que l'organisme Orphanet, créé par l'INSERM, publie une ou deux fois par an une liste des maladies rares ou orphelines. Cette liste est longue, nous n'allons pas la détailler. Une maladie rare en particulier m'a toujours intéressé : le déficit congénital en plasminogène, qui risque d'entraîner des problèmes de coagulation. D'autre part, les maladies orphelines sont celles pour lesquelles on ne trouve pas de traitement, et pour lesquelles il n'y a pas de solution. Ici même, lors de la législature précédente, nous avons mené une commission d'enquête sur la fibromyalgie. Chacun connaît des personnes autour de soi qui parlent de cette affection, et les médecins n'arrivent pas à déterminer l'origine des symptômes ; or, ils rendent presque invalides certaines personnes. La fibromyalgie fait partie des maladies orphelines.

Il est donc vrai que ces deux types de pathologies posent des problèmes. Orphanet est un site d'information destiné au grand public, mais je ne sais pas s'il est très consulté. Pour les personnes atteintes, c'est tout un parcours du combattant, et elles s'entendent parfois dire que leur maladie n'est pas connue. Le parcours hospitalier aussi peut être compliqué, parce que tous se renvoient parfois la balle. Cette proposition est assez pragmatique, et nous la soutiendrons.