Intervention de Martine Wonner

Il faut toujours être extrêmement prudent lorsque l'on souhaite cataloguer ou catégoriser certaines personnes, surtout lorsqu'elles sont en situation de handicap et nécessitent des dérogations. Si nous dressons une liste, je crains qu'elle ne produise l'effet inverse de celui recherché et que cela n'aboutisse à exclure certains malades. Nous savons malheureusement que, parfois, au sein des MDPH, par méconnaissance de ce type de pathologies, les personnes appelées à statuer sur une dérogation sont tentées d'exclure les demandeurs chez qui elles ne retrouvent pas tout à fait le descriptif de la dérogation. N'oublions pas que la médecine est une science inexacte, et que les maladies rares peuvent s'exprimer d'une façon différente d'une personne à l'autre.