Intervention de Josiane Corneloup

Je remercie notre collègue Pierre Vatin de s'être saisi de ce problème majeur que sont les maladies rares ou orphelines. Cette proposition de loi vise à atténuer une partie des grandes difficultés que doivent affronter les personnes atteintes de maladies rares ou orphelines en leur facilitant la vie dans leurs parcours administratifs.

En créant un répertoire des maladies rares ou orphelines, nous aiderons l'administration à accorder plus rapidement les dérogations, sur simple présentation d'un certificat médical attestant la pathologie. Ces dérogations d'ordre pratique sont parfois indispensables à la vie quotidienne, et le parcours du combattant administratif nécessité par leur obtention constitue une double peine pour les malades.

Ce répertoire est l'outil moderne attendu par les 3 millions de Français concernés, qui ne peuvent se permettre le luxe d'une sinuosité administrative. Les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles sont isolées, vulnérables, il est donc tout à fait important que nous votions cette disposition.