Intervention de Pierre Vatin

Je vous remercie de vos remarques et réflexions. Évidemment j'ai une affection particulière pour ceux qui soutiennent mon texte…

Il y a toutefois, sans doute, un malentendu : ma volonté est bel et bien de mettre fin à l'exclusion dont ces personnes sont victimes et qui viennent dans nos permanences – M. Perrut y a fait allusion – pour nous expliquer les difficultés qu'elles rencontrent. La MDPH n'a pas vocation à demander au préfet telle dérogation si elle existe déjà. Ensuite, tout le monde n'adhère pas à une association, et les associations, au demeurant, n'ont pas forcément les moyens nécessaires.

J'ai à l'esprit le cas d'une dame qui a mis un an pour obtenir de la préfecture de l'Oise une dérogation que la réglementation prévoyait déjà. Il a fallu que j'écrive au préfet pour l'informer de ce qui se passait ! Cette proposition a une vocation sociale.

Le site Orphanet, mentionné par certains d'entre vous, a une vocation médicale. Or il faut bien faire la différence entre l'aspect médical de la question – consultations de multiples médecins dans de nombreux hôpitaux – et son côté social – indication aux personnes concernées des endroits où se renseigner. Reste que c'est un vrai parcours du combattant. Aussi, permettre aux administrations de consulter le fichier de dérogations à la réglementation pour chaque maladie revient à faciliter les démarches du malade.

À l'idée d'exclusion qui a été avancée, j'oppose celle de vulgarisation : on doit savoir ce qui existe. Je suis ainsi toujours choqué d'entendre, à la télévision ou à la radio, un aveugle, par exemple, raconter qu'on lui a refusé l'accès au restaurant ou à la boulangerie parce qu'il était avec son chien. C'est pourquoi il faut que les administrations, j'y insiste, aient accès au fichier afin de lancer la procédure d'examen du cas qui leur est soumis. De toute façon, un malade, pour faire reconnaître ses droits, quels qu'ils soient, ou pour essayer de trouver le médecin qui diagnostiquera sa maladie, sera malheureusement obligé d'en parler autour de lui, à des inconnus qui lui apprendront qu' « ils ont entendu dire que... », qu'« il y a peut-être tel médecin qui… » La vulgarisation que j'appelle de mes voeux pourra par conséquent aider ces personnes et le fichier prévu permettra à l'administration quelle qu'elle soit – organisme public ou parapublic, sécurité sociale – de connaître l'existence de maladies dont elle ignorait tout.