Intervention de Pierre Vatin

Il s'agit ici d'expérimenter un droit à l'adaptation des réglementations et formalités administratives pour les personnes atteintes de maladies rares et orphelines. Le présent amendement vise par conséquent à mettre en place, à titre expérimental et pour une durée de cinq ans, un tel dispositif afin que les effets disproportionnés sur les personnes malades et contraires à la volonté du législateur soient effacés.

La personne concernée pourrait saisir une commission nationale regroupant des représentants du corps médical, de personnes atteintes et de l'administration, et qui serait chargée de proposer au ministre compétent des adaptations de la réglementation applicable.