Intervention de Pierre Vatin

Séance en hémicycle du jeudi 11 octobre 2018 à 22h00
Création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines — Présentation

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaPierre Vatin, rapporteur de la commission des affaires sociales :

En élargissant mon approche à toutes les situations de handicap, quelles qu'en soient les causes, j'ai fait un pas vers la majorité pour trouver un consensus sur un sujet qui le mérite. C'est pourquoi je vous propose de faire, à votre tour, un pas, un premier geste, pour faciliter la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines ou, plus largement, handicapées.

Madame la ministre, chers collègues issus des métiers de la santé, chers collègues députés mais aussi médecins, je vous demande de ne pas hésiter : traversez la rue, quittez votre banc de professionnels de santé et installez-vous sur le banc des personnes en difficultés sociales. Ne soyez pas réducteurs dans la vision de l'accompagnement social, auquel ce fichier a pour vocation de répondre pour une part – une petite part certes, mais loin d'être négligeable pour ceux qui seront aidés dans leur vie quotidienne grâce à cette innovation.

Madame la ministre, ma proposition de loi ne vise pas à faire doublon avec ce qui existe ou ce qui est programmé dans votre plan, mais à exonérer les personnes malades ou handicapées, comme cela m'a été si bien suggéré en commission, du parcours du combattant social et administratif qu'elles vivent en permanence. Ne me répondez pas « MDPH ! » – maisons départementales des personnes handicapées – ni « médecins de famille ! » Vous savez tous que les MDPH, si elles accomplissent un très bon travail, n'ont pas pour objet d'aiguiller les personnes reconnues handicapées dans notre labyrinthe administratif.

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