Intervention de Maxime Minot

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, la République ne peut ni ne doit laisser personne au bord du chemin. Plus qu'un voeu pieu, il s'agit d'une valeur cardinale de toute action publique, qui nous rassemble, je crois, sur tous les bancs de cet hémicycle. Or, si le taux de personnes affectées par une maladie rare peut paraître faible – une sur 2 000 – , au regard de la population française, près de 3 millions de nos concitoyens y sont tout de même confrontées. Et, devant faire face aux conséquences parfois très lourdes d'une maladie rare ou orpheline, ces personnes sont également confrontées à des difficultés administratives liées à leur pathologie. C'est une double peine, là où il faut, au contraire, alléger les contraintes qui peuvent peser sur elles et leur rendre la vie un peu plus facile, au moins vis-à-vis d'une administration qui doit rester à leur service.

Telle est l'ambition du texte présenté par notre collègue Pierre Vatin, dont je salue tant la finalité que le dispositif. En effet, il s'inscrit pleinement dans une nouvelle perspective : une politique ambitieuse pour recenser et identifier les maladies rares et orphelines, mais également pour accompagner le diagnostic et la prise en charge mise en place à travers trois plans nationaux successifs. Les services administratifs peinent parfois à appliquer des dispositifs spéciaux ou dérogatoires prévus par la loi, souvent par leur ignorance bien compréhensible de l'existence de telle ou telle maladie, ou par ce qu'ils ne les mettent en oeuvre que dans de très rares cas. Mais, dans l'un ou l'autre cas, ce sont toujours les malades qui sont pris en otage ; ils doivent alors user de ressources qui, parfois, leur manquent afin de se voir reconnaître leurs droits. ll faut remédier à des situations ubuesques, difficilement acceptables par les malades et leur famille.

La création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines à destination de l'administration y concourt pleinement. C'est une solution utile, pragmatique et efficace, à la fois dans la vie quotidienne des malades mais aussi pour une administration souvent sous pression, qui a besoin de ce type d'outil et en est même parfois demandeuse. Ainsi, outre qu'il participera à une meilleure prise en charge des malades, ce dispositif a également une visée sociale claire, qui ne peut échapper à personne.

En commission, la proposition de loi a été rejetée par la majorité, dont la prise de position me laisse d'ailleurs pour le moins dubitatif. Cette mesure, outre qu'elle pense aux malades – une préoccupation qui ne semble pas être la vôtre aujourd'hui, chers collègues de la majorité – , s'inscrit également dans un processus nécessaire et fondamental : rendre l'administration à ses administrés. J'en veux pour preuve le droit à l'erreur, voté il y a quelques semaines à peine dans cet hémicycle. En effet, il convient de lutter contre la crise de confiance entre les Français et leur administration ; il nous faut tous mener cette bataille, et ce texte y prend part, même modestement.

Pour cela, je vous invite à adopter la proposition de loi. Malgré les réserves politiques ou technocratiques qui ont pu être soulevées, il peut ressortir ici et maintenant une bonne mesure concrète et rapidement opérationnelle.