Intervention de Hélène Vainqueur-Christophe

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, au nom du groupe socialiste et apparentés, je tiens à remercier le rapporteur et son groupe d'avoir déposé cette proposition de loi, qui met au jour une douloureuse problématique vécue par des milliers de personnes en France. Je le répète, plus de 7 000 maladies rares et orphelines sont répertoriées et touchent au total 3 millions de nos concitoyens. Elles sont variées et nombreuses dans notre pays, mais chaque vie de malade est unique et, trop souvent, se résume à un véritable parcours du combattant.

Trop souvent en effet, les malades doivent justifier de leurs droits et de leurs pathologies face à des administrations qui ne sont pas sensibilisés à l'existence de dérogations applicables aux quelques personnes qui en sont atteintes. À la souffrance liée à la maladie s'ajoute donc un fardeau administratif qui contraint les personnes concernées à sans cesse prouver l'existence d'une dérogation légale qui ne concerne qu'un nombre très limité de personnes. Bien sûr, un tissu associatif existe, qui permet d'accompagner les malades et leurs familles dans leurs démarches. Il convient d'ailleurs de saluer ici son action et son engagement, et de réaffirmer notre volonté de les soutenir, qui financièrement, qui humainement.

Mais, si cette proposition de loi fait sens aujourd'hui, c'est qu'elle lève en partie certaines entraves en permettant de mettre à disposition les informations sur ces maladies rares dans une base de données à destination des administrations publiques, qui pourraient s'y référer lorsqu'un malade souhaiterait faire valoir une dérogation prévue spécifiquement pour les personnes souffrant de sa pathologie.

C'est donc une belle avancée qui nous est proposée, mais il nous semblerait également pertinent de renforcer le dispositif Orphanet ainsi que les moyens consacrés au plan national maladies rares, qui comporte des avancées significatives – vous les avez déclinées à l'instant, madame la ministre. Pour mémoire, Orphanet répertorie et classifie ces maladies, et fournit des informations de haute qualité sur celles-ci en permettant toutes les parties prenantes le même accès à la connaissance. Il nous semble ainsi apparaître comme un bon outil de prévention et d'action en faveur des malades mais qui pourrait être amélioré.

Par ailleurs, nous ne pouvons que regretter, je crois, le rejet en commission de l'amendement de notre rapporteur qui proposait de mettre en place un dispositif permettant les dérogations nécessaires lorsque l'application d'une norme réglementaire aurait des effets contraires à la volonté du législateur ou du pouvoir réglementaire. Cette disposition aurait permis d'aller encore plus loin en permettant aux malades de saisir une commission chargée de proposer au Gouvernement des adaptations de la réglementation applicable.

Chers collègues, vous l'aurez compris, pour le groupe Socialiste et apparentés, toutes les actions en faveur des malades et de leurs familles sont importantes ; c'est pourquoi nous soutenons la proposition de loi et nous nous opposerons à la motion de rejet préalable qui sera défendue par la majorité.

Pour conclure, je souhaiterais humblement vous informer d'un événement qui se déroulera à l'Assemblée nationale le jeudi 18 octobre à partir de dix-huit heures. En collaboration avec l'Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose, l'APIPD, est organisé un colloque sur la lutte contre la drépanocytose en outre-mer. Beaucoup l'ignorent mais cette maladie rare est la première maladie génétique en France et elle sévit particulièrement outre-mer. Votre présence à ce colloque, chers collègues, serait un beau témoignage de soutien aux malades et aux associations qui leur viennent en aide.