Intervention de Alexandre Tortel

Ce dispositif fait partie de ceux qu'il faudrait adapter à notre contexte, comme l'a souligné M. Chenut. Le Conseil national du numérique a ainsi évoqué le déploiement d'un Blue Button à la française : ce sujet fait partie des réflexions actuelles.

En ce qui concerne le consentement éclairé, la CNIL a mis en place une doctrine au sujet du dossier médical personnel (DMP) : quand des éléments sont versés, il faut vérifier que la personne a librement consenti à leur transmission. Le RGPD, qui est en vigueur depuis peu de temps, a par ailleurs vocation à s'appliquer aux données de santé. Il existe donc un cadre juridique susceptible d'apporter des garanties. Comme ce cadre reste néanmoins assez formel, nous relions cette question à celle de l'éducation. Que veut dire, concrètement, consentir ? Sait-on à quoi vont servir les données que l'on va transmettre, par exemple le nombre de pas parcourus chaque jour ? Il y a un véritable effort à réaliser pour assurer une bonne compréhension de la transmission des données de santé. Cela vaut pour un Blue Button à la française, pour le DMP, mais aussi pour l'ensemble des éléments de prévention. Demain, celle-ci sera intimement liée aux objets connectés et aux applications : l'appréciation de la santé ne pourra pas être déconnectée des enjeux du numérique. L'encadrement juridique est aujourd'hui assez bien établi en France. Il a une dimension extraterritoriale qui fait que la réglementation s'applique aussi à des entreprises non-européennes qui collectent des données de santé en France. Mais au-delà, nous voyons un vrai enjeu en termes de formation et de sensibilisation. Le cadre juridique est plutôt protecteur, mais il faut travailler sur les enjeux de l'éducation et de la compréhension.