Intervention de Jean-Louis Touraine

Je vous remercie pour votre présentation et pour le travail conduit par la Mutualité. Nous en connaissons la qualité et nous inspirons volontiers de vos rapports.

Je reviendrai tout d'abord sur l'importante question de l'intelligence artificielle et des données de santé. Vous indiquez que le développement du numérique doit être centré sur le patient ; nous sommes tous d'accord. Le climat de confiance doit être réciproque, bien sûr. Mais comment se protéger d'un risque d'exploitation commerciale excessive ? Beaucoup d'objets connectés de toute nature se développent, dont certains sont très utiles, d'autres moins… Bien entendu, ces derniers ne seront pas remboursés, mais la pression des commerciaux sur les patients risque de laisser croire à ces derniers qu'il est indispensable de s'équiper. Un harcèlement risque de se mettre en place, sans doute ciblé sur les personnes atteintes de maladie chroniques, si elles peuvent être identifiées du fait de leurs maladies.

En outre, nous souhaiterions que nos concitoyens soient protégés contre une surveillance excessive et un conditionnement des soins et des remboursements sur la base de critères liés à leur mode de vie, à l'observance thérapeutique ou aux prescriptions d'hygiène de vie. Cela serait contraire à notre conception de la liberté, de l'autonomie et de la responsabilité individuelle. Je sais que vous partagez ces valeurs. Comment concilier l'accès indispensable aux données de santé et cette liberté ? L'accès à ces données n'est pas suffisamment développé dans notre pays. Ainsi, il est préjudiciable que les médecins n'aient pas accès à la totalité du DMP ; cela aboutit à des examens superflus et à l'oubli des données de santé antérieures.

L'exploitation de ces données est donc fondamentale, mais nous souhaiterions éviter les dérives. Deux solutions sont envisageables : un encadrement a priori ou des pénalités appliquées a posteriori, comme dans certains pays du nord de l'Europe, plutôt libéraux mais dans lesquels les sanctions sont extrêmement lourdes, et donc dissuasives, pour ceux qui entravent les règles de protection des individus. Ainsi, si un employeur cherche à se procurer des informations sur un de ses employés, une telle pénalité sera dissuasive. Quelle solution faut-il privilégier selon vous ? Un encadrement a priori ou des sanctions a posteriori ?