Intervention de Bertrand Jomier

La question de l'information se pose du fait des progrès fantastiques de la science. Lors d'une audition récente, le professeur Dominique Stoppa-Lyonnet nous a dit qu'il y a encore deux ans, il fallait un mois et des dizaines de milliers d'euros pour séquencer 2000 gènes alors qu'aujourd'hui, trois jours et 2000 euros suffisent. Il s'agit donc d'une accélération considérable de l'accès à l'information. La question principale demeure cependant : « à qui appartient l'information ? ». C'est la question de base, à partir de laquelle s'articulent toujours les mêmes arguments. Quand j'étais étudiant à la faculté de médecine, externe, on disait : « Monsieur Untel a un cancer du pancréas, on ne le lui dit pas parce qu'il va mourir dans six mois. » L'information appartenait aux médecins. Aujourd'hui, il est inimaginable de procéder ainsi. Ces comportements existent peut-être encore, mais ne sont plus d'actualité. La société a évolué. L'information médicale appartient à la personne concernée. La politique, c'est sa noblesse, doit organiser le fait que délivrer l'information médicale ne génère pas d'angoisse excessive au niveau individuel, sans, pour autant, dissimuler l'information.

Si le Sénat a adopté la proposition de loi sur les tests post mortem sur les prélèvements – et il est exact qu'il s'agit d'une dérogation au consentement –, c'est parce que les généticiens ont appelé notre attention sur le cas de personnes décédées relativement jeunes, brutalement, et pour lesquelles on découvre qu'ils étaient porteurs d'une maladie génétique, avec des conséquences sur leur entourage. En vérité, les médecins donnent déjà l'information, alors que c'est illégal. Ils nous l'ont dit. Ils nous ont demandé de légiférer pour « légaliser » une pratique qui existe de fait, non pas de façon anecdotique, mais récurrente. C'est le sens de la proposition de loi déposée par M. Alain Milon, le président de notre commission des affaires sociales. Les généticiens ont cette information et estiment qu'ils n'ont pas à la garder pour eux-mêmes, parce quelle ne leur appartient pas.

Sur la question de l'autopsie, nous avions estimé, lors de l'examen de cette proposition de loi, qu'il ne fallait pas que cela débouche sur des exhumations. Quatre-vingt-dix-neuf fois sur cent, il s'agit de prélèvements et de tissus disponibles. Nous avons considéré qu'une demande d'exhumation pour procéder au test causerait un trouble beaucoup plus important. Il appartient au législateur d'assumer des responsabilités qui sont éminemment politiques, qu'il ne doit reporter ni sur les professionnels, ni sur d'autres.

Dans le projet de rapport, vous proposez, par exemple sur la question de la fixation de l'âge maximum d'accès aux techniques d'assistance médicale à la procréation, de confier la décision à l'Agence de la biomédecine. Je considère qu'il s'agit d'une responsabilité politique, qui appartient éminemment au législateur. Du point de vue scientifique, il n'y a pas de limite réelle. C'est alors à la société, dans ses choix politiques, qu'il incombe de fixer la limite. J'appartiens, comme quelques collègues parlementaires, au conseil de surveillance de l'Agence, et n'ai pas envie de devoir y traiter ce sujet. Il me paraît plus légitime que les députés et les sénateurs se saisissent de la question.