Intervention de Annie Delmont-Koropoulis

Réunion du jeudi 25 octobre 2018 à 8h30
Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques

Annie Delmont-Koropoulis, sénatrice, rapporteure :

– La loi de 2011 rappelait les trois grands principes du don : consentement, gratuité, anonymat. Un arrêté du 30 juin 2017, pris sur proposition de l'Agence de la biomédecine, fixe des règles de bonnes pratiques, comme l'âge des donneurs – 18 à 38 ans pour les femmes, 18 à 45 ans pour les hommes –, le bon état général de santé ou l'absence de risque de transmission d'une pathologie génétique. La difficulté majeure est le respect de l'anonymat. Déjà, tant de tests sont disponibles sur Internet qu'il devient difficile de le garantir absolument au donneur. De plus, il peut être nécessaire de consulter les données génétiques du donneur, notamment si l'enfant déclare une pathologie d'origine génétique. Nous recommandons donc de maintenir l'anonymat entre donneur et receveur au moment du don, pour éviter les dérives eugénistes ou la marchandisation, mais nous préconisons d'instaurer la possibilité de communiquer au médecin traitant des données non identifiantes sur le donneur quand l'enfant est mineur, s'il déclare une pathologie d'origine génétique. Puis, nous avons une divergence : je propose la levée de l'anonymat à la majorité de l'enfant si celui-ci en fait la demande – mesure qui ne serait pas rétroactive, et qui comporterait, désormais, l'information préalable de tout nouveau donneur, ce qui est bien naturel. Dans dix-huit ans, de toute façon, tout le monde pourra tout savoir sur tout le monde…

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