Intervention de Paula Martinho da Silva

Je suis heureuse et honorée d'être invitée à l'Assemblée nationale. Pour moi, Portugaise, la France est un phare en matière de bioéthique ; je me souviens avoir assisté aux Journées annuelles de bioéthique instaurées par le professeur Jean Bernard et avoir appris beaucoup du rapport Aux frontières de la vie : une éthique biomédicale à la française remis à M. Michel Rocard, alors Premier ministre, par Mme Noëlle Lenoir. Quant aux récents États généraux de la bioéthique, ils sont une preuve de l'exercice réel de la citoyenneté et nous nous efforçons, au Portugal, de suivre ces débats qui nous importent également. Pour convaincre le citoyen, le législateur se doit d'élaborer des lois justes, et l'avocate que je suis considère que les principes juridiques doivent aussi être des principes éthiques.

Le Comité international de bioéthique de l'UNESCO, dont je suis membre, regroupe des spécialistes indépendants qui siègent à titre personnel ; je ne représente donc pas le Comité en tant que tel. Je peux toutefois rappeler sur quels textes il appuie ses réflexions, ses rapports et ses avis : la Déclaration universelle de 1997 sur le génome humain et les droits de l'homme ; la Déclaration internationale de 2003 sur les données génétiques humaines ; la Déclaration universelle de 2005 sur la bioéthique et les droits de l'homme.

En 2015, le Comité a publié un rapport sur la mise à jour de sa réflexion sur le génome humain et les droits de l'Homme. On y trouve exprimées des préoccupations que vous partagez, qu'il s'agisse de la disponibilité des tests génétiques ou du respect du principe de non-discrimination. Le Comité appelait particulièrement les États et les gouvernements à « se mettre d'accord sur un moratoire portant sur l'ingénierie du génome de la lignée germinale chez l'homme, aussi longtemps que la sécurité et l'efficacité des procédures ne soient pas établies comme moyen de traitement », ainsi qu'à « renoncer à la possibilité d'agir seul en ce qui concerne l'ingénierie du génome et accepter de coopérer à l'établissement d'une norme globale et partagée dans ce domaine ». C'était en quelque sorte un appel à décourager le tourisme médical par l'adoption de lois à vocation universelle, quand cela est possible.

Pour l'heure, le Comité élabore un rapport sur la parentalité moderne, « en tenant compte des interactions entre les développements sociétaux et technologiques, y compris l'impact sur les pratiques transfrontalières et la justice reproductive ». Le Comité examine en particulier si la procréation ressortit du désir ou du droit individuel – c'est la question du « droit à l'enfant ». La publication de ce rapport, assorti de recommandations, est prévue en juillet 2019.

Au Portugal, la législation relative à l'AMP a changé. Elle est désormais autorisée aux femmes seules et aux couples de femmes ; le don de gamètes reste essentiellement anonyme et la gestation pour autrui (GPA) est possible. Mais, par un arrêt rendu en 2017, le Tribunal constitutionnel a établi le droit, pour les personnes conçues à l'issue d'un don, de connaître leur identité génétique et le donneur des gamètes ; le Tribunal a aussi jugé inconstitutionnelles certaines dispositions relatives à la GPA.

À titre personnel, je considère que le législateur doit tenir compte du principe de subsidiarité, donc, en l'espèce, déterminer si les techniques d'AMP sont des méthodes subsidiaires ou alternatives à la procréation. Il lui faut aussi prendre en considération le principe d'équité – à savoir l'accès équitable aux soins de santé – et celui de la non-discrimination – ce qui signifie l'accès à ces techniques à toutes les femmes, même en l'absence d'infertilité. Il faut évaluer les conséquences de ce changement et mesurer s'il contredit les principes sous-jacents non seulement aux lois de bioéthique mais aussi aux lois relatives à la santé. Enfin, si l'on veut que les lois s'appliquent à tous et si l'on sait que certaines ressources sont rares, il faut déterminer comment seront fixées les priorités.

Pour juger inconstitutionnelles les dispositions relatives à l'anonymat des donneurs de gamètes et consacrer un droit d'accès aux origines génétiques, le Tribunal constitutionnel du Portugal a jugé que l'anonymat affectait le droit à l'identité personnelle et au développement de la personnalité tel que consacré par la Constitution portugaise, qui inclut le droit au nom et aussi le droit à l'histoire personnelle, entendu comme droit à la connaissance de l'identité de ses géniteurs biologiques et à l'établissement de la filiation. Savoir qui l'on est exige de savoir d'où l'on vient. Je suis absolument d'accord avec l'abandon du principe de l'anonymat des donneurs de gamètes. Il reste à définir ce qu'il faut entendre par « identité personnelle », et s'il faut avoir seulement accès à l'identité génétique ou à toute l'identité – et laquelle ? D'autre part, il nous faut trouver un régime de transition pour les dons qui ont eu lieu avant que le Tribunal constitutionnel rende son arrêt. À mon sens, le problème à régler n'est pas tant celui des dons de gamètes que celui des embryons congelés fertilisés avec des gamètes de donneurs anonymes.

Légiférer sur des sujets non consensuels suppose toujours d'essayer de trouver un équilibre prudent ; c'est bien à la prudence que doit s'astreindre le législateur. C'est ce que rappelle Mme Mireille Delmas-Marty dans Le Relatif et l'Universel : commentant le tableau La Voie de la sagesse de Maria Helena Vieira da Silva, elle observe que « si l'ordre juridique doit s'assembler un jour en un tableau, c'est à condition d'accepter qu'il se construise “par petites touches”, selon les termes mêmes de l'artiste, qui s'obstinait à peindre “avec toutes les contradictions”. On pourrait y voir une invitation à observer le droit en voie de mondialisation tout comme on peut regarder ce tableau : par fragments. »