Intervention de Anne Cambon-Thomsen

Si nous sommes capables d'inscrire dans une loi qu'elle doit être révisée périodiquement, comment serions-nous incapables d'y inclure que le consentement doit être un processus évolutif ? J'ignore quelle est la législation sur ce plan ailleurs, mais je sais que, dans le cadre de recommandations de pratiques professionnelles, la notion de consentement dynamique existe dans plusieurs pays, tel le Royaume-Uni.

Il faut désormais garantir, aussi bien pour les soins que pour la recherche, que le consentement donné peut être retiré, sans explications et sans conséquences pour les personnes. Introduire la notion de consentement évolutif est plus subtil qu'aborder la question de manière binaire – « je consens » ou « je ne consens pas ». Cela aurait aussi l'avantage, quand il s'agit d'enfants, qu'ils pourraient se prononcer eux-mêmes au moment de leur majorité, et non plus leurs représentants légaux. S'agissant des tests génétiques, on peut généraliser la notion pour avoir des informations supplémentaires au fil du temps et permettre de moduler son consentement en fonction du type de recherche, sans devoir le donner en bloc. Je ne doute pas que l'on trouve le moyen de faire figurer dans l'acte de consentement le fait qu'il pourra évoluer dans le temps.