Intervention de Anne Cambon-Thomsen

La diversité des opinions en Europe est riche en capacité de dialogue – quand quelque chose est uniformisé, on n'en parle plus. Loin de considérer la diversité comme un obstacle ou comme une occasion de tourisme de santé entre pays, le fait que les conseils nationaux d'éthique français et allemand dialoguent sur fond d'un substrat commun et d'une histoire législative et sociale différente est une richesse. Le prochain avis du Groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies auprès de la Commission européenne portera sur les modifications du génome sur le plan général ; mais ce travail, qui vient de démarrer, n'a pas encore de portée pratique.

S'agissant de la mise en oeuvre pratique de l'extension des diagnostics génétiques pré-conceptionnels puis de son éventuelle généralisation à l'ensemble de la population, il faut procéder par étapes. C'est ce que propose le CCNE, qui souligne la nécessité d'une étude pilote destinée à évaluer les conséquences de cette extension ; il serait bon de mentionner dans un texte de loi que, dans certains domaines, une expérimentation encadrée est indispensable.

La profession de conseiller en génétique s'est installée. Il faut désormais un statut plus assis et un plus grand nombre de praticiens pour faire face à l'accroissement attendu de la demande. On ne peut augmenter indéfiniment le nombre de spécialistes, et la formation des professionnels de santé en génétique devrait être beaucoup plus approfondie qu'elle ne l'est, car on ne résoudra pas tout en augmentant le nombre des conseillers en génétique. Il faut en venir à une éducation à la génétique dans la société, dès l'école.