Intervention de Michel Lauzzana

Merci pour ce que vous venez de dire : cela me semble important.

Je ne vais pas revenir sur les chiffres qui ont été présentés par la rapporteure. Nombreux sont ceux, de tous bords, qui ont été sollicités par les chercheurs, les associations et les professionnels de santé sur le sujet des cancers pédiatriques. Nous nous sommes d'ailleurs mobilisés très rapidement, depuis le début de cette législature, au sein groupe La République en Marche. Il s'agit d'un combat qui nous concerne tous : c'est d'une injustice dont nous parlons, la maladie des enfants, et parfois leur décès. C'est pourquoi nous regardons cette proposition de loi d'un oeil bienveillant, même si nous l'amenderons. Ce texte est ambitieux, et nous entendons le co-construire.

Il est vrai que ce n'est en rien un aboutissement, mais ce sera tout de même une étape législative importante. La proposition de loi prévoit des outils essentiels, comme le renforcement de la concertation entre les différents acteurs. Je rappelle aussi qu'un amendement a été adopté à l'unanimité, la semaine dernière, en ce qui concerne les financements. C'est la preuve, s'il en fallait, qu'un tel sujet peut rassembler toutes les forces politiques. Cet amendement permet d'assurer un financement à hauteur de 5 millions d'euros par an pour mobiliser et coordonner les meilleures équipes de chercheurs intervenant dans des domaines scientifiques autour des cancers pédiatriques. Si le fléchage des crédits vers la recherche en cancérologie pédiatrique est nécessaire, il ne faut pas oublier, comme vous l'avez souligné, la recherche fondamentale, car elle a permis de grandes avancées dans ce domaine, comme l'immunothérapie ou les cellules CAR-T. Outre la recherche, qui est un maillon essentiel, la proposition de loi s'intéresse à d'autres sujets afin d'aborder le problème dans son ensemble : l'accompagnement de l'enfant et de sa famille, la formation des professionnels de santé, mais aussi le moment où, après avoir connu des traitements nombreux et souvent longs, on peut légitimement avoir droit à l'oubli.

Le plan Cancer 2014-2019 prévoit des actions s'articulant autour de quatre grands axes : garantir une prise en charge adaptée et de qualité, améliorer l'accès des enfants, des adolescents et des jeunes adultes à l'innovation et à la recherche, garantir un accompagnement global, au-delà des soins liés au cancer et à la continuité de la vie, pour l'enfant et ses proches, et, enfin, mieux préparer et suivre l'enfant et sa famille dans l'après-cancer. C'est dans ce cadre que s'insère cette proposition de loi. Pour la mise en oeuvre de ces différents axes, l'INCa peut compter sur l'implication des associations de familles, auxquelles je souhaite vraiment rendre hommage. Elles jouent en effet un rôle important dans l'accompagnement des familles, les démarches administratives et le soutien psychologique, ainsi qu'auprès des députés que nous sommes, grâce à une sensibilisation dont nous avons tous bénéficié.