Intervention de Justine Benin

Cette proposition de loi inscrite à l'ordre du jour de la « niche parlementaire » du groupe du Mouvement Démocrate et apparentés revêt une importance particulière. En effet, il s'agit d'un sujet particulièrement sensible : les cancers pédiatriques, qui touchent près de 2 500 enfants chaque année. Nous tenons à vous féliciter, madame la rapporteure, de vous être saisie de cette question primordiale et de nous proposer plusieurs mesures. Il va de soi que notre groupe soutiendra sans l'once d'une réserve ce texte qui s'attache à établir un cadre global pour la prise en charge des cancers pédiatriques à travers plusieurs dispositions en apparence hétéroclites mais qui, mises bout à bout, ont une véritable cohérence.

Tout d'abord, la proposition de loi pose les bases d'une planification stratégique de la recherche et d'un fléchage spécifique de l'investissement public vers les cancers infantiles à travers la mobilisation de l'ensemble des parties prenantes – État, opérateurs publics et privés, professionnels de santé et patients. Ce texte ouvrira aussi la possibilité de procéder à des essais cliniques ciblés sur la pédiatrie, comme le recommande l'INCa. Par ailleurs, nous allons optimiser l'allocation journalière de présence parentale en la conditionnant à la durée de la maladie et en mettant fin au plafonnement de 310 jours, qui ne peut répondre efficacement à la réalité de chaque malade. Le renforcement de la formation professionnelle de santé, à l'article 4, permettra aussi d'améliorer la transmission de l'information et l'accompagnement thérapeutique des jeunes patients et de leurs parents. Enfin, l'article 5 répondra à l'un des engagements du Président de la République, qui consiste à limiter à 5 ans la condition prévue pour le droit à l'oubli : il paraît plus logique qu'un jeune de 18 à 21 ans dispose du même droit qu'un jeune de 17 ans.

Comme vous l'avez bien compris, mes chers collègues, cette proposition de loi sera structurante et cohérente. Elle procède aux ajustements nécessaires afin d'assurer une prise en charge plus adaptée des cancers pédiatriques, tant pour les patients que pour leurs accompagnants. Nous vous invitons donc à voter ce texte dans un esprit de consensus qui ferait honneur à notre Assemblée.