Il s'agit d'un sujet douloureux et Mme la présidente a eu raison de rappeler qu'il convenait de l'aborder avec dignité et sérénité. Madame la rapporteure, je vous remercie pour ce travail, qui met en évidence les difficultés de la recherche sur les cancers pédiatriques. L'association « Éva, pour la vie » a précisé qu'entre 2009 et 2013, sur les 262 projets retenus par l'INCa, seuls 7 concernaient partiellement ou totalement les enfants. Il est indispensable de mettre l'accent sur la recherche en oncopédiatrie.
Un amendement a été voté dans le cadre du budget sur la recherche, visant à consacrer 5 millions d'euros supplémentaires. Bien sûr, ce n'est pas suffisant, mais c'est un premier pas. Comment cette mesure s'articule-t-elle avec les dispositions de l'article 1er ?
L'une des raisons pour lesquelles il est difficile de faire des recherches dans ce domaine tient aux essais cliniques, pour lesquels vous proposez d'abaisser l'âge minimum. On sait que les cancers de l'enfant sont très différents des cancers de l'adulte et que l'on ne peut pas appliquer les mêmes résultats de recherche, la tolérance aux traitements médicamenteux variant selon l'âge. Pourriez-vous apporter des précisions sur l'encadrement des essais cliniques ? Comment garantir qu'ils n'auront pas d'incidence sur le développement ultérieur de l'enfant ?