Intervention de Isabelle Valentin

Merci, madame la rapporteure, pour cet excellent travail. Le cancer est un drame et une épreuve, pour la personne atteinte comme pour son entourage – nous connaissons tous une personne atteinte par cette maladie. L'ensemble de la classe politique en a bien conscience, bien au-delà des clivages politiques, et plusieurs plans cancer ont été lancés depuis 2003. Les premiers états généraux de la prévention du cancer sont organisées aujourd'hui par la Ligue nationale contre le cancer.

En 2017, près de 400 000 personnes en France ont appris qu'elles avaient un cancer, tandis que près de 2 500 nouveaux cas de cancer étaient recensés chez l'enfant et l'adolescent de moins de 18 ans. Il existe 60 types de cancers pédiatriques. La politique sanitaire est encore trop centrée sur le curatif, et la prévention en santé constitue un défi majeur.

Cette PPL est de bon sens puisque la recherche est axée essentiellement sur les cancers de l'adulte. Or, leur nature et leur forme sont bien différentes de celles des cancers de l'enfant. C'est la raison pour laquelle l'article 1er établit une obligation de négociation avec les acteurs de la recherche, afin d'aboutir à la fixation d'un seuil minimal d'investissements publics destinés à la recherche pédiatrique. Cet article s'inscrit dans la lignée de l'amendement proposé par Éric Woerth le 14 novembre en séance. Le financement de la recherche oncopédiatrique étant particulièrement éclaté et peu lisible, il paraît important de mettre en place une stratégie nationale coordonnée. Créer une coordination des acteurs et un plan quinquennal est une idée intéressante, puisque cela peut permettre d'organiser de façon plus pérenne les financements et d'accroître les effets de levier par le dialogue entre pouvoirs publics et acteurs privés.

S'il est primordial d'accroître le financement public dédié à la recherche contre le cancer pédiatrique et à la prévention, il est tout aussi important de prendre en compte l'accompagnement des familles. Un enfant hospitalisé a besoin de ses parents à ses côtés. Nous devons mener une réflexion pour accompagner les aidants. Cette PPL est consensuelle et nous amenderons le texte dans le but de l'améliorer.