Intervention de Jean-Carles Grelier

J'ai passé récemment quelques heures au service d'oncopédiatrie de l'institut Gustave Roussy, un lieu dont on ne ressort pas indemne, bouleversé et bousculé dans ses certitudes et sa vision des choses. Je veux donc vous remercier, madame la rapporteure, de vous être saisie de cette question importante pour les familles et profiter de cette occasion pour saluer l'immense travail accompli par les professionnels de santé et l'entourage de ces enfants malades.

Vous avez souligné à juste titre la nécessité de faire évoluer la recherche en matière de cancers pédiatriques. Je souhaite appeler votre attention, sans esprit polémique évidemment, sur l'article 42 du PLFSS pour 2019 et notamment sur les autorisations temporaires d'utilisation – ATU –, qui sont au coeur de la recherche et de l'innovation thérapeutique. L'ensemble de la communauté scientifique estime qu'avec cet article, la recherche va finir par quitter la France tant on complexifie les dispositifs de recherche sur le plan administratif. Le Premier ministre s'était engagé à ce que la réforme des ATU n'occupe pas plus de six lignes ; ce sont aujourd'hui sept pages qui y sont consacrées, ce qui rend la réforme illisible ! Il y a là quelque chose de gênant pour la recherche en santé, et particulièrement pour la recherche en oncopédiatrie.

Par ailleurs, je souhaite appeler votre attention sur la nécessité d'accompagner aussi les fratries, car il est d'une violence inouïe de voir son petit frère ou sa grande soeur, à un moment donné, ne plus ressembler physiquement aux autres enfants. Ces fratries ont, elles aussi, besoin d'une prise en charge psychologique, que les centres de traitement du cancer sont rarement en capacité d'offrir. Peut-être y aurait-il là matière pour renforcer l'aide et le soutien aux familles ?