Intervention de Nathalie Elimas

Je souhaite remercier l'ensemble des orateurs de groupes qui se sont exprimés favorablement sur un texte qui, je le crois, fait consensus. Nous marquons là notre volonté commune de voir avancer la recherche en cancérologie pédiatrique, et sans esprit polémique, madame la présidente, ce dont je ne peux que me réjouir.

Mme Dubié m'a interrogée sur l'articulation entre l'amendement du Gouvernement adopté la semaine dernière et l'article 1er de la proposition de loi. D'aucuns ont souligné que ces 5 millions d'euros représentaient une somme insuffisante, rapportée aux 18 millions d'euros, mais il ne m'appartient pas de répondre sur le montant. C'est un premier pas, et je salue l'adoption de cet amendement, très complémentaire de cette proposition de loi. L'article 1er vise à coordonner l'ensemble des acteurs qui, réunis, élaboreront ensemble une stratégie. Les crédits seront alloués en fonction des objectifs qu'ils se seront fixés. Ces financements seront en partie dédiés à la recherche fondamentale, complémentaire de la recherche spécifique sur les cancers pédiatriques.

S'agissant des essais cliniques, l'article 2 ne modifie en rien l'encadrement juridique existant. Bien évidemment, l'autorisation des parents et le consentement du patient, dès lors que l'on peut le recueillir, sont requis. Nous introduisons simplement un peu plus de souplesse avec les dispositions relatives aux comités de protection des personnes – CPP.

Mme Wonner a évoqué l'obligation de formation et soulevé la question du choix qui a été fait de l'oncologie. La PPL portant sur les cancers pédiatriques, la disposition concerne le DPC des professionnels de santé travaillant en oncologie pédiatrique. Mais il n'est pas question que les autres pathologies ne soient pas reconnues ; nous espérons que cette proposition sera utile et déclenchera une réflexion nécessaire.

M. Lurton m'a interrogée sur les difficultés rencontrées par les familles résidant loin du centre de traitement. Les familles qui doivent faire face à des frais de déplacement et de logement peuvent bénéficier d'une allocation complémentaire spécifique d'environ 110 euros mensuels. En ce qui me concerne, j'estime que ce montant est insuffisant et que nous devons nous pencher très sérieusement sur la question des maisons de parents et des hôtels hospitaliers.

Comme l'ont montré certaines auditions, notamment celle qui portait sur la convention AERAS – « s'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé » –, les documents fournis par les organismes d'assurance peuvent être biaisés. Il est question de repenser ces textes. J'ai demandé qu'ils prennent la forme d'un seul document, uniformisé, sans notes de bas de page en petits caractères d'imprimerie ni questions pouvant prêter à interprétation.

Mme Lévy a évoqué la nécessité de maintenir le lien éducatif, un sujet que j'ai à coeur également. Il existe des prises en charge éducatives spécifiques et des écoles sont parfois implantées au sein de l'établissement, comme à l'hôpital d'enfants de Margency, dans ma circonscription du Val-d'Oise. Les enfants peuvent se rendre en classe sur le site ; lorsqu'ils ne peuvent pas se déplacer, ce sont les enseignants qui viennent à leur chevet. Malgré le fait que l'éducation nationale prête une oreille attentive à cette problématique, il s'agit toutefois d'une pratique insuffisamment généralisée.

M. Grelier estime qu'il faudrait réfléchir à l'accompagnement de la fratrie et à la prise en charge psychologique des frères et soeurs. C'est une question qui est ressortie d'une audition menée avec des psychologues de l'institut Gustave Roussy, qui doivent eux-mêmes leur présence au mécénat et au financement des associations. C'est un point sur lequel je veux particulièrement insister : il faut accompagner, dans cette longue épreuve, et le patient et sa famille. C'est le sens que nous avons voulu donner à l'article 4.

Je crois avoir répondu à l'ensemble de vos questions et vous remercie encore une fois pour votre bienveillance.