Intervention de Nathalie Elimas

Cet amendement vise à proposer une nouvelle rédaction de l'article 1er, plus lisible et plus complète.

L'article 1er entend renforcer la coordination des parties prenantes en matière de recherche en cancérologie, en vue d'élaborer un plan national quinquennal qui en fixe les orientations, prévoyant notamment les moyens affectés à la recherche en cancérologie pédiatrique. Cette ambition a reçu le soutien de l'ensemble des acteurs auditionnés. Cela étant, les auditions ont fait apparaître la nécessité de réviser la proposition sur plusieurs aspects.

Il apparaît tout d'abord utile que le plan envisagé ne porte pas exclusivement sur la recherche mais soit plus large et englobe l'ensemble des problématiques de la lutte contre le cancer.

Ensuite, les missions de l'INCa, telles qu'elles sont définies à l'article L. 1415-2 du code de la santé publique, consistent essentiellement en la coordination des acteurs concernés. En conséquence, s'agissant de notre proposition, il apparaît préférable de mettre l'accent sur le rôle de l'INCa en matière d'élaboration.

Par ailleurs, le temps de la recherche est un temps long. Cela est d'autant plus vrai pour les cancers pédiatriques : ce sont des maladies rares – on dénombre quelque 2 500 cas par an en France, sur un total de 400 000 cancers –, qui imposent à la recherche de travailler plus longtemps pour dégager des éléments de preuve. Une durée de cinq ans se révélerait donc insuffisante. C'est la raison pour laquelle nous proposons désormais une durée de dix ans.

Enfin, il est nécessaire de s'assurer de la pertinence scientifique sur la durée de la stratégie définie, sans attendre l'échéance décennale. En conséquence, il est proposé que le conseil scientifique de l'institut se prononce sur la pertinence de cette stratégie et qu'il la réévalue à mi-parcours.