Intervention de Justine Benin

Cette proposition de loi inscrite à l'ordre du jour de la niche parlementaire du groupe du Mouvement Démocrate et apparentés porte une ambition majeure et nécessaire : améliorer le quotidien et assurer l'avenir des enfants et des adolescents touchés par le fléau du cancer. Elle établit un cadre global pour la prise en charge des cancers pédiatriques via un fléchage du financement de la recherche, l'optimisation des aides à l'accompagnement des aidants, le renforcement de la formation des professionnels de santé ainsi que la mise en cohérence du droit à l'oubli.

Avant toute chose, nous tenons à saluer le travail de fond mené par notre chère collègue Nathalie Elimas et sa détermination à voir aboutir ce texte qui traite d'un sujet fondamental devant nous mobiliser toutes et tous. Madame la ministre de la santé, je vous ai entendue quand vous avez rappelé votre engagement sur ce texte.

Il va de soi que le groupe MODEM et apparentés soutiendra avec force, sans l'once d'une réserve, cette proposition de loi construite autour de diverses mesures qui aboutissent à un texte cohérent complétant utilement et efficacement le plan cancer. Lancé en 2014, le dernier plan s'intéresse d'ailleurs spécifiquement aux cancers de l'enfant et formule de nombreuses recommandations auxquelles font écho les dispositions de la présente proposition de loi.

Chaque année, 2 500 cas de cancers sont diagnostiqués chez des enfants en France : 1 700 cas chez les moins de quinze ans et près de 800 chez les adolescents de quinze à dix-neuf ans. Des progrès considérables ont été enregistrés au cours des dernières décennies, permettant aujourd'hui de guérir plus de quatre enfants sur cinq. Toutefois, il faut poursuivre les efforts engagés afin d'améliorer encore la qualité et la sécurité des soins, l'accès à l'innovation ainsi que l'accompagnement global des enfants et de leurs familles pendant et après la maladie. C'est là tout l'objet des articles que nous nous apprêtons à discuter.

L'article 1er pose les bases d'une planification stratégique et financière de la recherche sur les cancers infantiles, qui mobilise et coordonne l'ensemble des parties prenantes – opérateurs publics et privés, professionnels de santé et patients. L'élaboration d'une stratégie nationale décennale permettra de définir les principaux axes de la recherche en cancérologie tout en établissant la manière dont seront affectés les moyens publics sur la recherche en cancérologie pédiatrique. Ce premier article est fondateur, puisqu'il permet de lancer une véritable dynamique encadrée et collective.

L'article 2 ouvre la possibilité de procéder à des essais cliniques ciblés en pédiatrie. Cette mesure recommandée par l'INCa semble une évidence puisque les cancers des enfants sont sensiblement différents des cancers qui touchent les adultes. Or, à quelques exceptions près, les essais cliniques sont aujourd'hui réalisés exclusivement sur des personnes majeures. Comme il est difficile d'appliquer directement à l'enfant les résultats de la recherche conduite chez l'adulte, cette disposition vise à faire profiter les jeunes publics des dernières innovations thérapeutiques et des traitements les plus adaptés à leurs pathologies. Bien évidemment, cette disposition devra être encadrée et n'être effectuée qu'avec l'accord des parents !

Mais la prise en charge des cancers pédiatriques n'est pas seulement médicale. Elle passe aussi par l'accompagnement des proches et plus particulièrement des parents. Aussi l'article 3 vise-t-il à optimiser l'allocation journalière de présence parentale en la conditionnant à la durée réelle de la maladie et de son traitement. Le dispositif actuel prévoit un plafonnement de l'allocation à trois cent dix jours, ce qui ne permet pas de répondre à chaque situation. Chaque maladie évolue différemment selon les patients, et les risques de rechutes sont réels : corréler le nombre maximum d'allocations journalières à la durée du traitement, de l'hospitalisation est donc de bon sens. Le soutien des parents dans cette épreuve est en effet indispensable et tout doit être mis en oeuvre pour faciliter leur présence auprès de leur enfant.

Par ailleurs, le renforcement de la formation des professionnels de santé nous semble nécessaire afin d'améliorer la transmission de l'information et l'accompagnement thérapeutique des jeunes patients et de leurs parents. On ne soigne pas un adulte de la même manière qu'un enfant, notamment en ce qui concerne la gestion de la douleur ou l'appréhension psychologique de la maladie. L'article 4 supprimé en commission le prenait en compte. Que cette disposition soit rétablie par la voie législative ou que cela passe par la voie réglementaire, la mettre en oeuvre nous semble de bon aloi.

Enfin, l'article 5, également rejeté en commission, étendait aux jeunes âgés de dix-huit à vingt et un ans un droit à l'oubli cinq ans après leur rémission. Un droit à l'oubli de cinq ans avant dix-huit ans et de dix ans après la majorité est une incohérence qu'il faut corriger promptement ! J'ai entendu ce que vous avez dit sur ce sujet, madame la ministre de la santé, mais nous le réaffirmons avec force.

Il apparaît plus que logique qu'un jeune âgé de dix-huit à vingt ans dispose du même droit à l'oubli qu'un jeune âgé de dix-sept ou de quinze ans. L'épreuve du cancer représente une charge considérable pour la vie d'une jeune fille ou d'un jeune garçon. Nous le disons avec force, tout doit être mis en place pour les aider à se lancer dans la vie une fois le combat contre la maladie remporté.