Intervention de Béatrice Descamps

Comme pour Augustine, Eva, Mathis, chaque année, ce sont environ 2 550 nouveaux cas de leucémie, de tumeurs cérébrales, de lymphomes qui sont diagnostiqués chez des enfants, le cancer étant aujourd'hui la première cause de mortalité par maladie entre zéro et dix-huit ans. La survie des enfants et des adolescents atteints d'un cancer s'est améliorée de manière significative jusque dans les années quatre-vingt. Mais 500 enfants et adolescents, soit l'équivalent de vingt classes d'école, décèdent encore d'un cancer ou d'une leucémie chaque année.

Aujourd'hui, nous sommes saisis, dans le cadre de l'ordre du jour réservé à nos collègues du groupe MODEM, d'une proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de ces cancers pédiatriques. Lors de l'examen en commission des affaires sociales, nous avions salué cette initiative dont nous partageons l'objectif louable. Nous ne pouvions que souscrire à l'ambition affichée, qui transcende à l'évidence l'ensemble de nos clivages politiques.

Un enfant malade a besoin de ses parents, et ses parents ont besoin d'être à ses côté. Un enfant atteint d'un cancer doit pouvoir bénéficier des soins les mieux adaptés et être entouré d'un personnel soignant le mieux formé possible. Un jeune qui a été malade doit pouvoir bénéficier du droit à l'oubli. Cette proposition de loi avait le mérite de proposer des améliorations dans ces trois domaines.

Elle permet, en effet, aux parents d'être au maximum aux côtés de leur enfant, grâce à une meilleure indemnisation de la suspension de leur activité professionnelle durant cette période ; c'est le sens de l'article 3. L'article 4, lui, vise à offrir aux soignants une formation axée sur la prise en charge des enfants atteints de cancer, pour en améliorer le suivi. Enfin, le texte renforce le droit à l'oubli pour les jeunes majeurs âgés de dix-huit à vingt et un ans, dès cinq ans après leur rémission contre dix ans aujourd'hui.

Nous le regrettons, mais il semble que nos collègues du MODEM n'aient pas été écoutés par ceux de La République en marche, qui ont préféré amputer cette proposition de loi de ses articles 4 et 5, qui allaient dans la bonne direction. L'article 4 se limitait pourtant à préciser que la formation continue des professionnels de santé amenés à travailler auprès d'enfants atteints d'un cancer doit inclure des actions destinées à améliorer leur prise en charge, renvoyant le contenu de cette mesure à un décret ultérieur en Conseil d'État. Cette logique ne nous paraît pas aberrante. Il est cohérent d'inscrire le principe dans la loi et de laisser ensuite au pouvoir réglementaire toute latitude pour déterminer sa mise en oeuvre.