Intervention de Béatrice Descamps

Nous soutenons cet article, car il correspond à une préoccupation, exprimée par les associations des familles et les soignants eux-mêmes, sur le manque de formation des professionnels de santé quant au suivi des cancers pédiatriques. En conséquence, nous proposerons son rétablissement.

Nous regrettons également la suppression, en commission, de l'article 5. Nous ne comprenons pas les raisons qui ont conduit au rejet de cette mesure, qui ne concerne qu'un nombre très faible de jeunes, environ 900, et qui correspond, de surcroît, à une promesse de campagne du candidat Emmanuel Macron.

S'il est légitime que les assurances et les associations d'usagers soient consultées avant l'adoption définitive d'une telle mesure, rien n'empêche de réaliser ces consultations et d'évaluer l'impact de l'extension visée lors de la navette parlementaire. C'est d'ailleurs la procédure qui avait prévalu durant la précédente législature pour le projet de loi de modernisation du système de santé. La reconnaissance d'un droit à l'oubli pour les candidats à l'emprunt ayant eu des pathologies cancéreuses avait été incluse dans le dispositif, par amendement, en première lecture à l'Assemblée nationale, consacrant encore davantage la France comme un pays à la pointe des avancées en matière de droit des patients ayant eu un cancer. En conséquence, la loi avait fixé le principe et laissé les acteurs conventionnels se réunir ensuite pour en déterminer les modalités d'application.

L'article 5, que vous avez supprimé, va dans le même sens. J'ajoute qu'il n'a qu'une portée symbolique, car tous les jeunes concernés ne demanderont évidemment pas à bénéficier d'un prêt dans ce laps de temps. Nous proposerons donc également le rétablissement de cet article.

Pour autant, nous ne pouvons qu'être déçus par l'article 1er. En l'état, il se borne à confier à l'INCa une nouvelle mission de coordination des organismes de recherche publics et privés, en vue d'élaborer, conjointement avec l'État, une stratégie décennale de lutte contre le cancer. Même si cette mesure va, bien entendu, dans la bonne direction, elle manque d'ambition. Aujourd'hui, le taux de survie des enfants atteints d'un cancer stagne, et les médecins sont toujours confrontés à des impasses thérapeutiques, par exemple pour les tumeurs du tronc cérébral. Selon les sources officielles, ce sont entre 450 et 500 enfants qui décèdent du cancer en France, pour environ 6 000 en Europe.

Malgré les efforts conséquents des plans contre le cancer en matière de cancer pédiatrique, le nombre de décès chez les enfants ne recule plus, en raison d'un financement public et privé insuffisant. Nos chercheurs ne disposent pas des moyens suffisants pour mener les programmes de recherche pourtant indispensables. Face à ce manque de réponse, beaucoup de parents, confrontés au désarroi des équipes médicales, recourent à des soins et à des solutions développés à l'étranger, avec toutes les conséquences financières et les inégalités sociales que cela implique.

Nous sommes convaincus, en accord avec les conclusions du groupe d'études sur les cancers pédiatriques présidé de 2015 à 2017 par Martine Faure, alors députée de Gironde, qu'il faut lancer un programme de recherche dédié, doté d'au moins 20 millions d'euros. Nous proposons qu'il soit financé par une contribution spécifique assise sur le chiffre d'affaires des laboratoires pharmaceutiques. Face à ce drame, il appartient à la puissance publique de faire preuve de courage politique. Si les financements de la recherche sur les cancers des enfants ne sont pas suffisants, c'est le rôle et la grandeur de l'État de suppléer aux défaillances du secteur privé.

Par esprit constructif, ayant appris que le groupe MODEM défendrait une proposition de loi sur la prise en charge des cancers pédiatriques, nous avions décidé de modifier l'ordre du jour de notre prochaine niche parlementaire, prévue pour le 6 décembre prochain. Notre objectif était de nous inscrire dans la continuité des travaux de nos collègues, au-delà de nos appartenances politiques, en rassemblant l'ensemble des partis par notre proposition de résolution. Nous ne pouvons qu'être déçus par ce manque d'ambition.

Les parents, les associations, la population française attendent des décisions responsables de leurs représentants. Nous avons là, je crois, une occasion unique de leur montrer que nous sommes effectivement responsables et que nous savons donner la priorité à ce qui le mérite – qu'y a-t-il de plus précieux que la santé d'un enfant ? Si les associations de parents soutiennent de leur mieux les projets de recherche, elles ne peuvent se substituer à l'État. On ne saurait se contenter, pour répondre aux familles, de déplorer le manque de moyens accordés à la recherche.

En somme, si la philosophie globale de la proposition de loi a recueilli l'assentiment de notre groupe, nous ne pouvons cependant accepter le texte sous sa forme actuelle, qui, à nos yeux, en amoindrit considérablement la portée, notamment parce qu'il est pour nous fondamental d'octroyer à la recherche des moyens supplémentaires.

En l'état, le groupe UDI, Agir et indépendants s'abstiendra donc, à contrecoeur, lors du vote de la proposition de loi.