Chacune et chacun, dans cette enceinte et bien au-delà, connaît dans son entourage un enfant frappé par cette maladie traîtresse. Chacune et chacun a vu, de près ou d'un peu plus loin, des proches accompagner un enfant ou un adolescent dans ce combat de titan, affronter avec lui les soins, les douleurs, les incertitudes et, parfois, le soutenir dans sa rémission ou lui tenir la main jusqu'à la rive. Au moment où nous engageons le débat, j'ai en tête des visages ; je le dis avec émotion et sobriété, simplement, comme on se recueille.
Le recueillement, cependant, n'a que peu de place ici, où nous devons apporter des réponses – des réponses qui peuvent faire débat. Il est difficile de les apporter toutes, difficile de conjurer l'impuissance à laquelle la maladie essaye de réduire l'humain. Mais nous pouvons et devons agir. Les familles qui ont à connaître ces épreuves nous y appellent. Voilà pourquoi je tiens à remercier Mme la rapporteure d'avoir inscrit ce texte à notre ordre du jour.
Chaque année, 2 500 nouveaux cas de cancer pédiatrique sont diagnostiqués, et le cancer représente la première cause de décès par maladie chez l'enfant et l'adolescent. Face à cet enjeu, la société doit se mobiliser afin d'améliorer la prise en charge des cancers pédiatriques. À cette fin, il nous est ici proposé de mobiliser plusieurs leviers : la recherche, le soutien aux aidants, la formation professionnelle, l'extension du droit à 1'oubli. Ces mesures répondent aux revendications que j'entends.
Nous savons cependant que la recherche en cancérologie pédiatrique – comme la recherche sur le cancer en général, si nécessaire à la prévention, à la modification de nos modes de vie, de production, de consommation afin d'empêcher les cancers d'advenir – souffre depuis trop longtemps d'un manque chronique de moyens financiers, ce qui ne permet pas, ou pas suffisamment, de développer de nouveaux traitements indispensables à une lutte efficace.
L'effort de recherche français sur les cancers pédiatriques a bénéficié d'un financement de 38 millions d'euros sur la période 2007-2011, soit 10 % du financement de la recherche publique en cancérologie, estimé à 350 millions d'euros sur la même période. Les 5 millions ajoutés sous l'effet de la pression exercée lors de la discussion budgétaire sont encore insuffisants,...