Intervention de Paul-André Colombani

Dans un contexte où la fracture territoriale s'accentue fortement et où la carence en services publics isole chaque jour davantage des communes de plus en plus nombreuses, la solidarité est plus que jamais nécessaire. Le groupe Libertés et territoires, attaché à améliorer la situation de ces communes oubliées, est particulièrement attentif à la question des proches aidants, derniers remparts contre l'isolement total des personnes en situation de dépendance.

Médecin, de surcroît élu d'une circonscription rurale et montagneuse au sein d'un territoire insulaire où la population vieillissante et les déserts médicaux sont une réalité, je suis particulièrement sensible à cette question. Je le suis aussi car le groupe auquel j'appartiens est particulièrement concerné par le manque de professionnels de santé et la perte d'autonomie des personnes âgées dans les territoires dits « périphériques ».

Dans ces territoires, les habitants savent combien il est important de pouvoir compter sur la solidarité, familiale ou non, que rend possible l'action et le dévouement des proches aidants. Ces derniers, qui ont à leur charge la lourde responsabilité de s'occuper d'un de leurs proches, font face à des contraintes considérables au quotidien, notamment en matière de transport ou de désinsertion professionnelle. Je suis enfin sensible à ce problème au même titre que chacun d'entre nous, car nul n'est à l'abri de se trouver, un jour, en situation d'aidant ou d'aidé.

Dans cette perspective, il apparaît plus que jamais nécessaire d'améliorer la reconnaissance des proches aidants. Je l'avais dit en commission, et je le maintiens ici : la proposition de loi qui nous est soumise nous semble aller dans le bon sens. Elle apporte en effet des solutions concrètes pour répondre aux préoccupations immédiates des aidants et, par là même, des aidés. Nous regrettons donc le sort que la majorité lui a réservé en commission.

Ambitieuse et pragmatique, elle offre surtout la possibilité d'améliorer et d'enrichir ultérieurement les dispositifs visés, et de les étendre dans le cadre de la réforme des retraites ou de la dépendance. Nous souhaitons que la reconnaissance des proches aidants, déjà amorcée par des textes antérieurs, soit pleine et entière. Elle doit intervenir à trois niveaux : statutaire, financier et social.

La reconnaissance statutaire est nécessaire, car elle seule peut permettre aux entreprises d'identifier les personnes concernées et aux proches aidants de se définir comme tels, 64 % d'entre eux ignorant qu'ils le sont. C'est notamment l'objet de l'article 1er, qui intègre la thématique des proches aidants aux négociations collectives. Cette disposition, gardons-le toutefois à l'esprit, ne vise que les salariés ; or 48 % des proches aidants ne travaillent pas : c'est là une première limite du texte. Mais le chantier ouvert par le Gouvernement sur la dépendance devrait normalement y remédier, si l'on en croit les propos tenus par la majorité en commission.

Il apparaît opportun, dès lors, de regarder la proposition de loi comme une première étape vers une reconnaissance plus large encore des proches aidants, qu'ils soient ou non salariés. Cette reconnaissance doit aussi être financière, ce qui est le corollaire d'une reconnaissance statutaire. Comment, en effet, affirmer l'existence légale des aidants sans mesures concrètes destinées à soutenir effectivement leur activité ? L'article 2, qui vise à indemniser le congé de proche aidant, à en assouplir l'éligibilité et à en allonger la durée, nous paraît être l'essentiel du texte.

On a rappelé à juste titre, en commission, que seules une dizaine de personnes, sur 270 000 potentiellement éligibles, ont eu recours à ce congé depuis sa création en 2016. Le congé de proche aidant existe mais, comme il n'est pas rémunéré, il n'est presque pas utilisé. Cela montre bien que la reconnaissance, pour être pleine et effective, doit impérativement passer par un dispositif financier.

Enfin, cette reconnaissance doit être sociale, c'est-à-dire qu'elle doit faire l'objet d'un soutien de la part de la société. L'action des proches aidants, si elle est restreinte à la sphère familiale et intime, ne doit pas empêcher l'action publique. Stress, anxiété et épuisement sont autant de maux qui s'ajoutent au sentiment de mise à l'écart que peuvent éprouver les aidants. La société doit donc être solidaire avec eux, a fortiori s'ils vivent dans des territoires déjà isolés. Cela implique tout d'abord d'améliorer leur information et leur formation. Aider des personnes en situation de dépendance, en effet, ne s'improvise pas. C'est pourquoi il est primordial de favoriser l'accès à la formation.

La reconnaissance sociale passe aussi par des dispositifs très concrets, telle la possibilité d'identifier les aidants comme les aidés sur la carte Vitale de l'intéressé. À ce sujet, je réitère une préoccupation exprimée à propos des enfants atteints d'un cancer. Dans ce cas précis, il faudrait que les deux parents, et non seulement l'un d'entre eux, soit inscrit comme aidant sur la carte Vitale à laquelle est rattaché l'enfant.

Reconnaître socialement les aidants, c'est aussi prendre conscience de la diversité des personnes en situation de dépendance. Depuis 2005, des avancées ont été obtenues en la matière pour identifier les aidants concernés. Il convient donc d'harmoniser les droits de ceux qui viennent en aide aux personnes en situation de handicap et aux personnes âgées : c'est notamment le sens de l'article 3, qui étend le dispositif de majoration de la durée d'assurance vieillesse dont bénéficient les aidants familiaux de personnes âgées dépendantes.

Enfin, je rejoins ma collègue Jeanine Dubié, qui exprimait déjà sa déception de voir ce texte, pourtant bien travaillé, rejeté en commission par la majorité. La concertation en cours sur la prise en charge du grand âge et de l'autonomie, qui inclut un atelier consacré aux aidants, ne nous apparaît pas incompatible avec le fait de légiférer dès aujourd'hui. L'adoption du présent texte en l'état n'empêche pas le Gouvernement de poursuivre ses travaux, car nous pourrons tout à fait enrichir les dispositions qui nous sont ici présentées, quitte à revenir sur certains aspects, notamment le financement.

Pourtant, la majorité, qui défendra une motion de renvoi en commission, persiste dans son refus de faire avancer le débat. Un texte est prêt ; il est bien élaboré et a même reçu l'assentiment d'une majorité d'entre nous. Vous lui tournez le dos, et à nous aussi. En tentant de vous approprier le sujet, vous ratez une chance de contribuer positivement au débat et vous le faites qui plus est pour de mauvaises raisons, des raisons politiques et partisanes.

Plus généralement, la question des proches aidants s'inscrit dans celle de la dépendance, laquelle se posera avec une acuité croissante compte tenu de l'aggravation de la fracture territoriale, du vieillissement de la population ou de la difficulté de l'accès aux soins. Notre système de protection sociale repose de plus en plus sur l'implication des proches aidants, lesquels prennent souvent le relais des services publics. Nous ne pouvons fermer les yeux sur le quotidien difficile de ceux qui vivent et agissent là où l'État a parfois échoué. L'adoption de cette proposition de loi serait un premier pas vers la prise en charge des personnes en perte ou en manque d'autonomie.

Dans la mesure où nous ne connaissons, à l'heure actuelle, ni la teneur ni l'avancement des concertations menées par le Gouvernement sur le sujet, et parce que 8 millions de proches aidants attendent depuis assez longtemps que leur situation s'améliore, nous ne pouvons attendre 2020 pour légiférer. C'est pourquoi le groupe Libertés et territoires soutient et votera le présent texte.