Intervention de Nathalie Elimas

La question n'est pas nouvelle, et de nombreuses avancées ont déjà été réalisées – de petits pas, c'est vrai, mais qui permettent peu à peu de tirer les aidants familiaux de leur anonymat, et de leur apporter le soutien qu'ils méritent et dont ils ont tant besoin.

L'année dernière, par exemple, nous avons adopté une proposition de loi, également à l'initiative de nos collègues du groupe UDI, Agir et indépendants, qui a ouvert aux salariés la possibilité de faire don de leurs jours de congés payés non pris à un collègue proche aidant. Cette mesure est entrée en vigueur en février dernier.

Auparavant, la loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement avait, pour la première fois, reconnu l'action des proches aidants, en l'inscrivant dans le texte législatif. Elle avait également permis de premières avancées concernant le droit au répit ou encore le congé de proche aidant.

En outre, à l'initiative du groupe MODEM, le Gouvernement remettra au Parlement un rapport relatif à la situation des aidants familiaux, étudiant en particulier la possibilité de réviser l'imposition des sommes versées à titre de dédommagement, dans le cadre de la prestation de compensation du handicap, afin de soutenir et de valoriser les proches aidants. Ce rapport, qui devrait être transmis au Parlement d'ici le mois de février prochain, étudiera également la possibilité de maintenir l'affiliation à l'assurance vieillesse pour les parents aidants d'un enfant handicapé de plus de vingt ans. Ces réflexions permettront, je l'espère, d'aboutir sans tarder à des évolutions sur ces sujets importants.

D'autre part, un volet de la proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques, que j'ai eu l'honneur de défendre la semaine dernière dans cet hémicycle, concerne tout particulièrement le soutien aux aidants familiaux, notamment par le renforcement de l'allocation journalière et du congé de présence parentale.

La durée de versement de l'allocation journalière de présence parentale – AJPP – , qui permet à un parent de s'arrêter de travailler pour s'occuper de son enfant atteint d'une maladie nécessitant une présence soutenue et des soins contraignants, est aujourd'hui plafonnée à 310 jours. Les associations de familles considèrent de manière unanime que c'est insuffisant : certaines maladies durent parfois des années sans interruption, et certains enfants rechutent jusqu'à dix fois.

Nous proposions que les modalités de versement de l'allocation soient adaptées à la réalité, et que les parents qui doivent s'occuper de leur enfant malade puissent la toucher durant toute la durée de son traitement, sans plafonnement. L'article adopté ne va malheureusement pas aussi loin, mais prévoit tout de même de permettre le renouvellement de l'allocation au-delà de 310 jours. Cette première mesure simplifiera la vie des familles touchées par la maladie d'un enfant.

Le Gouvernement s'est également engagé à mener une réflexion sur l'articulation entre les différentes prestations qui ont vocation à aider les parents ayant besoin de réduire ou d'interrompre leur activité professionnelle, de faire appel à une tierce personne ou d'engager des frais pour s'occuper de leur enfant malade, qu'il s'agisse de l'AJPP, de l'AEEH ou de la PCH. L'objectif est de proposer une gamme d'aides plus large que l'AJPP, laquelle se concentre sur la compensation de l'interruption d'activité. Nous nous félicitons de ces engagements, et serons vigilants quant à la réforme annoncée, pour qu'elle soit véritablement au service des familles touchées par le drame que représente la maladie d'un enfant.

Ces avancées sont essentielles. Pourtant, d'immenses progrès restent à faire, d'autant que le nombre d'aidants est appelé à augmenter significativement dans le futur, notamment en raison du vieillissement de la population et de la progression des maladies chroniques.

Le texte que nous examinons aujourd'hui nous donne l'occasion de franchir une nouvelle étape nécessaire en faveur des aidants familiaux. Il permettra notamment de favoriser le recours au congé de proche aidant en ouvrant la voie à son indemnisation, d'instaurer une négociation de branche pour concilier les obligations personnelles et professionnelles des salariés proches aidants ou encore de sécuriser les droits sociaux des aidants de notre pays.

Toutes les avancées, toutes les initiatives, si modestes soient-elles, méritent d'être soutenues lorsqu'elles visent à améliorer la vie quotidienne des proches aidants. Bien sûr, nous appelons de nos voeux une réforme d'ampleur, et nous nous réjouissons qu'une loi sur la dépendance soit en cours de préparation, qui traitera du sujet des aidants dans sa globalité, tant celui-ci est vaste et tant les enjeux sont colossaux. Il faudra notamment porter une attention toute particulière aux enfants aidants et prévoir pour eux des mesures spécifiques. Toutefois, la concertation en cours et la réforme à venir ne doivent pas nous empêcher aujourd'hui de faire ces petits pas vers une meilleure prise en compte des aidants.

C'est pourquoi, dans la droite ligne de l'élan donné par nos collègues sénateurs, les députés du groupe MODEM soutiendront cette proposition de loi. Dans le même esprit de solidarité que celui ayant prévalu lors de nos débats de la semaine dernière, et ayant permis l'adoption à l'unanimité de la proposition de loi pour renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques que j'avais l'honneur de défendre, j'invite mes collègues sur tous les bancs à se rassembler, loin des clivages politiques, et à voter massivement, et dès aujourd'hui, en faveur de ce texte. Comme le souligne le collectif Je t'Aide dans sa tribune appelant au vote de cette proposition de loi, « le vote de mesures en faveur des aidants est d'abord une question citoyenne, de solidarité, de fraternité, il ne saurait être un vote partisan ».