Intervention de Béatrice Descamps

Mardi, Jean-Christophe Lagarde et nous recevions des associations et des familles venues exprimer leur vécu face à la maladie de leur enfant : l'annonce du diagnostic, l'incompréhension, le choc quand des médecins leur expliquent que leur enfant ne pourra guérir parce que les traitements n'existent pas, les souffrances, le sentiment d'impuissance, la colère et la peine infinie et inqualifiable. Je sais que vous le comprenez tous, mais j'aurais voulu que ces familles puissent prendre la parole dans cet hémicycle. Il est regrettable, en effet, que nous ne puissions entendre ici les mots poignants de cette maman qui témoignait avec beaucoup de dignité des souffrances endurées par son fils Evan, atteint d'un cancer. Cette maman, comme de nombreuses autres, place tous ses espoirs dans la recherche.

C'est d'un sujet difficile et grave dont nous discutons aujourd'hui. C'est un débat douloureux, que les familles et les associations écoutent pleines d'espoir néanmoins. Je me réjouis qu'il ait lieu à nouveau, car cela montre une avancée dans les esprits, dont témoignent les discussions de ces dernières semaines dans cet hémicycle.

Lors de l'examen du projet de loi de finances, le groupe UDI, Agir et indépendants était mobilisé, à cinq heures du matin, aux côtés des parlementaires de diverses sensibilités, pour défendre des amendements. Le Gouvernement y a répondu en allouant 5 millions d'euros supplémentaires à la recherche sur le cancer pédiatrique. Il s'agit d'un progrès – merci, madame la ministre – que nous avons bien sûr soutenu.

Ensuite, dans le cadre de la niche parlementaire du groupe MODEM, nous avons débattu d'une proposition de loi de Nathalie Elimas, dont je salue à nouveau le courage et les prises de position fortes. Cette proposition de loi comporte d'importantes avancées dans la prise en charge des familles, des soignants et des enfants – je pense à la formation des soignants, ainsi qu'à l'extension du droit à l'oubli pour les jeunes majeurs. Nous l'avons soutenue également.

Toutefois, nous sommes convaincus que ces avancées, aussi significatives soient-elles, ne règlent pas la question de fond, celle du manque de financements spécifiques alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques dans notre pays.

Le constat, que nous avions posé il y a quatre ans lors de l'examen de la proposition de loi de Jean-Christophe Lagarde relative au financement de la recherche oncologique pédiatrique par l'industrie pharmaceutique, et que nous posons de nouveau aujourd'hui est simple : les équipes soignantes et les professionnels de santé ne disposent pas de médicaments ni de traitements adaptés à tous les cancers de l'enfant.

Pourquoi ? Parce qu'il n'y a pas de recherche dans le secteur privé en raison d'un retour sur investissement insuffisant ? Parce que cela ne concerne que 2 500 enfants par an – faudrait-il pour autant abdiquer et reconnaître, à demi-mot, qu'il est plus important ou plus urgent de s'intéresser au cancer des adultes ? Parce que les progrès de la recherche en cancérologie pour les adultes permettraient en définitive d'apporter des solutions à l'ensemble des cancers, y compris à ceux des enfants ? Pourtant, ce n'est pas ce que nous disent les chercheurs : certains cancers de l'enfant possèdent des caractéristiques spécifiques qui ne se retrouvent pas chez l'adulte.

S'il semble impossible d'avoir une telle pensée – et nous ne ferons l'affront à personne de la lui prêter – , les faits sont là : aujourd'hui, nous ne faisons pas tout ce qui est possible pour sauver les enfants. Si le secteur privé ne le fait pas, il appartient selon nous à la puissance publique de se donner les moyens d'accroître le nombre de projets de recherche. C'est en effet le rôle de celle-ci que de combler les carences du secteur privé et c'est notre rôle d'élus de la nation que d'être des éclaireurs lorsque le chemin est difficile, d'indiquer un cap et de proposer des solutions nouvelles.

Aujourd'hui, que se passe-t-il ? Les équipes soignantes, dont je tiens à saluer ici le dévouement et le professionnalisme,