Intervention de Béatrice Descamps

non seulement sont confrontées à la difficulté de trouver le bon médicament, sous la forme adaptée à un enfant en particulier, mais demeurent sans réponse face au désarroi des familles. Faute de solution disponible, de nombreux parents recourent à des soins et trouvent des solutions à l'étranger, avec toutes les conséquences financières et les inégalités sociales que cela implique.

Faute de financement public et privé – là encore, ce sont les chercheurs qui le disent – , la recherche repose sur les dons des associations. Or ces dernières ne doivent ni ne peuvent pallier les carences de l'État.

J'évoquais le chiffre de 2 500 enfants atteints de cancer chaque année. Parmi ceux qui guérissent, certains conserveront des séquelles à vie, notamment parce que sont utilisés des traitements initialement développés pour l'adulte et qui ne sont pas adaptés à l'enfant. Certains parents – ils nous l'ont dit – en sont réduits à manipuler des produits non adaptés aux enfants, comme des capsules de morphine pour soulager des douleurs intolérables.

Le plan cancer 2014-2019, le projet de loi de finances pour 2019 et ses nombreux amendements, ou encore la proposition de loi présentée la semaine dernière par le groupe MODEM témoignent de ce que la lutte contre le cancer des enfants est une priorité partagée par l'ensemble des bancs de l'Assemblée. Toutefois, cette priorité a un coût : 20 millions d'euros supplémentaires sont nécessaires. Ce chiffre, nous ne l'avons pas inventé ; il a été évalué par le groupe d'études sur le cancer, présidé par l'ancienne députée de Gironde, Martine Faure, entre 2015 et 2017. Nous avons besoin d'une contribution spécifique en faveur de la recherche en oncologie pédiatrique de 20 millions d'euros. Ce chiffre nous a encore été répété mardi dernier par un chercheur de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, l'INSERM, spécialisé en oncologie pédiatrique.

Aujourd'hui, rares sont les chercheurs qui travaillent sur les cancers pédiatriques faute de projets bénéficiant d'un financement. Cela incite parfois certains d'entre eux à changer de spécialité, voire de métier, tandis que d'autres, qui restent dans cette voie, renoncent à présenter des projets à l'INCa, l'Institut national du cancer. Aujourd'hui, nos chercheurs ont besoin de moyens financiers supplémentaires. Ils possèdent les moyens intellectuels, les idées et les compétences, mais ils n'ont, par exemple, pas les moyens d'utiliser des outils performants de séquençage, ceux-ci étant trop onéreux. Un chercheur qui passe son temps à constituer un dossier de recherche pour voir celui-ci rejeté parce que les critères sont trop sélectifs en raison du manque de moyens, c'est un chercheur qui ne passe pas son temps à faire ce en quoi il excelle, c'est-à-dire la recherche. C'est autant de temps perdu que nous ne rattraperons pas.

D'autre part, l'augmentation du financement aurait pour conséquence vertueuse d'accroître l'attractivité de l'oncologie pédiatrique et de favoriser une collaboration aux plans national et international. Elle aurait en outre des répercussions positives sur les connaissances fondamentales.

Mes chers collègues, nous vous demandons d'adopter la présente proposition de résolution, invitant l'État à s'engager à octroyer 20 millions d'euros à la recherche en oncologie pédiatrique. Il s'agit d'une goutte d'eau dans le budget de l'État, qui est de 380 milliards. Pour financer ce fonds, nous proposons d'instituer une taxe infime sur le chiffre d'affaires des laboratoires pharmaceutique. Toutefois, nous accueillerons avec plaisir toute autre solution que proposerait le Gouvernement – la proposition de résolution le permet. Il s'agit d'un acte de volonté politique.

La maman de Lucie, une jeune adolescente, m'a confié mardi dernier que quelques semaines avant de perdre la vie, sa fille lui avait demandé : « Maman, est-ce que je vais guérir ? » Nous devons, chers collègues, tout mettre en oeuvre pour que, le plus vite possible, les parents puissent répondre avec espoir à leurs enfants.

« Nous avons besoin que les politiques montrent que leurs préoccupations sont les mêmes que les nôtres » : voilà ce que nous demandent les familles, chers collègues. Je compte sur vous.