Intervention de Sylvain Brial

La recherche sur les cancers pédiatriques était une priorité du plan cancer 2014-2019. Mme la ministre des solidarités et de la santé y a pris une large part, et je souhaite l'en remercier. Malgré la volonté d'améliorer la recherche et l'innovation en faveur des enfants et adolescents, 450 à 500 d'entre eux décèdent encore chaque année du cancer en France. À ces décès tragiques, il faut ajouter 2 550 nouveaux cas de cancers pédiatriques diagnostiqués. Le cancer est la première cause de décès par maladie chez l'enfant de plus d'un an.

Au-delà des chiffres, ce sont des drames pour chaque famille, d'abord lors de l'annonce de la terrible nouvelle, puis dans le vécu quotidien. Tous ici, j'en suis persuadé, nous partageons ces souffrances et nous mesurons l'urgence de la situation. La détresse de ces familles est une réalité : le choc face au diagnostic est réel ; l'incompréhension au sujet des traitements ou des dossiers à constituer est grande ; le sentiment d'impuissance domine. Face à ce traumatisme, il est difficile de rester insensible. Nous devons agir.

Loin de nous l'idée de remettre en cause la qualité des personnels soignants, de leur humanité, de l'écoute dont ils font preuve. L'ensemble des intervenants, notamment les chercheurs et les associations, font des merveilles pour lutter contre les cancers. Néanmoins, nous pensons qu'il est possible, grâce à la création d'un fonds spécifique, de valoriser leur travail, de leur donner les moyens nécessaires pour trouver les remèdes à ces maladies.

Les progrès de la recherche oncologique sont impressionnants. Jusqu'au début des années 2000, grâce aux protocoles thérapeutiques combinant chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie, le taux de survie a connu une amélioration réelle. Toutefois, ces avancées atteignent leurs limites : malgré un nombre croissant d'enfants en essais cliniques, le taux de survie stagne. Les chercheurs sont dans une véritable impasse face à certains cancers, notamment ceux qui sont provoqués par les tumeurs du tronc cérébral.

Il faut intensifier les travaux sur les cancers pédiatriques, car ils ne présentent pas les mêmes caractéristiques que ceux de l'adulte. Les avancées dans un domaine ne garantissent pas des avancées dans l'autre, pas plus que les traitements des uns ne conviennent aux autres. Par conséquent, des programmes de recherche spécifiques s'imposent. Les difficultés inhérentes à ces recherches expliquent que la science ne parvienne pas à trouver de traitement à ces terribles maladies. L'existence de différents types de cancers est une source supplémentaire de complexité. Les choses sont particulièrement délicates lorsqu'elles touchent les enfants.

C'est pourquoi nous ne pouvons pas accepter l'absence de programme de recherche dédié, faute de financement public. Il est absolument insupportable de constater que les enfants atteints d'un cancer sont peut-être privés de traitements car le retour sur investissement est insuffisant pour les grands groupes pharmaceutiques. L'économique et le financier ne peuvent primer s'agissant d'un tel sujet. Il est insupportable de parler de « perspectives de marché », de « retour sur investissement », de « rentabilité », même si nous n'ignorons pas le coût de la recherche.

Les financements publics sont largement insuffisants. Les moyens des associations de lutte contre le cancer, de l'Agence nationale de la recherche ou encore de l'INCa sont trop limités. Les associations de familles ne peuvent pas tout. Elles sont quotidiennement au chevet des enfants et se battent tous les jours pour améliorer leurs conditions de vie. Il revient à l'État de faire en sorte que les travaux continuent, que les connaissances progressent et que l'on aboutisse à des traitements. Pour cela, il faut un fonds spécifique dédié à la recherche oncologique pédiatrique. Il faut une meilleure coordination entre tous les acteurs, publics et privés, dans la recherche sur ces cancers.

Comme l'a indiqué ma collègue Jeanine Dubié la semaine dernière, il s'agit d'une question essentielle, car la mutualisation des moyens s'impose : il faut réunir les meilleures expertises pour travailler sur les cancers rares. En ma qualité d'élu de la circonscription la plus éloignée de Paris, je souhaite en outre affirmer l'une des raisons d'être de mon groupe, Libertés et territoires, en rappelant le sous-titre du plan cancer 2014-2019, rédigé notamment par Mme Buzyn : « Guérir et prévenir : donnons les mêmes chances à tous, partout en France ».

Il faut tenir compte des inégalités territoriales mais aussi sociales, qui ne doivent pas renforcer la douleur de la maladie. Il faut que tous les Français soient égaux devant les traitements possibles. Il est donc nécessaire non seulement de créer un fonds pour financer la recherche, mais aussi de s'assurer de sa juste répartition. Les malades, sur chaque territoire, doivent être considérés de manière égale. Pour cela, il faut pour cela mettre en place des mécanismes afin d'assurer de l'égalité de tous dans l'accès aux traitements.

Je mesure quotidiennement le prix de l'éloignement des centres de traitement. Il faut que toutes les familles concernées puissent avoir accès aux essais cliniques et aux traitements innovants. Aucun enfant ne doit être abandonné. Des unités mobiles d'information, de prévention et de télémédecine doivent se développer.

Mes chers collègues, cette proposition de résolution, fruit d'un combat de longue date de M. Lagarde, est absolument essentielle pour accompagner la dynamique du plan cancer et permettre aux enfants malades de profiter de tous les progrès. Nous l'avons dit lors de l'examen de la proposition de loi de notre collègue Nathalie Elimas : la lutte contre le cancer des enfants doit être une de nos grandes causes, elle doit tous nous rassembler. C'est pourquoi le groupe Libertés et territoires soutiendra sans réserve cette résolution.