Intervention de Jean-François Delfraissy

Madame la présidente, mesdames et messieurs les députés, je vous présente à mon tour mes meilleurs voeux pour l'année 2019, en mon nom et en celui du CCNE.

Si vous m'avez déjà auditionné à plusieurs reprises, peut-être certains d'entre vous ne me connaissent-ils pas encore, aussi vais-je commencer par me présenter brièvement. Je suis professeur de médecine, spécialiste en immunologie et en maladies infectieuses, et mes travaux ont porté notamment sur le VIH – j'ai dirigé l'agence France Recherche Nord & Sud Sida-HIV Hépatites (ANRS) de 2005 à 2017. J'ai également beaucoup travaillé sur les maladies émergentes, en exerçant notamment la fonction de délégué interministériel aux opérations nationales et internationales de réponse à l'épidémie d'Ebola.

J'ai été nommé président du CCNE début janvier 2017 pour une période de deux ans et, ce mandat étant arrivé à expiration, j'ai exprimé le souhait de le renouveler. J'en profite pour vous dire qu'à mon sens, il serait sans doute opportun d'aligner la durée du mandat du président du CCNE sur celle de ses membres, à savoir quatre ans – certes, l'organisation actuelle peut permettre de faire face à certaines situations, mais un mandat de deux ans me paraît vraiment trop court.

Comme vous le savez, les années 2017 et 2018 ont été très riches pour le CCNE. Premièrement, il a rendu en 2017 toute une série d'avis portant sur les thèmes « Santé et environnement », « Santé des migrants », « Prise en charge des personnes âgées, un nouveau regard », ainsi qu'un avis portant sur les demandes sociétales de recours à l'assistance médicale à la procréation (AMP), publié en juin 2017.

Deuxièmement, en 2018, le CCNE est très largement intervenu dans le processus de révision de la loi de bioéthique – non pas au stade de l'élaboration de la loi, mais à celui des États généraux, qu'il a pilotés.

Le CCNE est un organe de réflexion composé de quarante membres, dont environ un tiers de médecins et de chercheurs, de nombreux juristes, des philosophes, une économiste de la santé, ainsi qu'une toute petite représentation de la société civile – que je souhaite voir s'étoffer à l'avenir.

Le terme « bioéthique » recouvre des sujets extrêmement complexes, soit qu'ils touchent des thèmes sociétaux clivants, soit qu'ils présentent un caractère scientifique très ardu – la nouvelle génomique, le numérique et la santé. En la matière, la vision du CCNE et de son président correspond à un équilibre difficile à trouver entre, d'une part, les avancées de la science et de la technologie – on assiste en la matière à un renouvellement de 50 % des connaissances tous les cinq ans, mais il faut préciser qu'une avancée scientifique ne constitue pas forcément un progrès médical ni un progrès pour l'homme, même si c'est souvent le cas – et, d'autre part, les modifications sociétales ayant profondément modifié notre vision de la société et des individus qui la composent au cours des trente dernières années. Nous analysons donc ces deux évolutions qui s'opèrent de façon parallèle et constante, mais pas au même rythme, afin de déterminer où se situe le point d'équilibre entre les deux.

D'aucuns m'ont fait dire que je ne savais pas ce que sont le bien et le mal, ce qui me semble malvenu si l'on considère mon âge – je suis grand-père – et mon implication de longue date auprès des populations les plus fragiles, notamment celles du Sud… En réalité, ils ont mal interprété certains de mes propos, par lesquels j'affirmais que le CCNE n'a pas à dire ce que sont le bien et le mal : pour moi, le rôle de notre comité est de définir et d'exposer les questions que suscite tel ou tel grand sujet, d'écouter attentivement les différents arguments allant dans un sens ou dans l'autre et, pour finir, de prendre ou de ne pas prendre position – en d'autres termes, il s'agit d'apporter à nos concitoyens, ainsi qu'au législateur, un éclairage sur les grands problèmes qui se posent à la société. C'est dans ce contexte et dans cet état d'esprit que nous avons abordé les États généraux de la bioéthique.

Si certains aspects de la réflexion du CCNE peuvent paraître un peu abstraits, ils n'en sont pas moins importants. Comme vous le savez peut-être, c'est le procès des Médecins, dit aussi « second procès de Nuremberg », et portant sur les effroyables expériences effectuées par des médecins nazis sur des Juifs détenus dans les camps d'extermination, en particulier à Auschwitz, qui a constitué le socle de la bioéthique moderne. Il y a deux ans, lorsque je me suis plongé dans l'étude de ce procès, j'ai découvert que les médecins qui s'étaient livrés à ces actes n'étaient pas n'importe qui : il s'agissait souvent des plus grands médecins de Berlin, de Munich et de Stuttgart qui, obsédés par la volonté d'aller toujours plus loin dans la compréhension des phénomènes et aveuglés par l'idéologie nazie, avaient fini par perdre les pédales… Si je me permets d'insister sur ce point, c'est pour être sûr que vous m'entendiez, vous qui êtes pour la plupart beaucoup plus jeunes que moi, et que vous gardiez à l'esprit qu'il existera toujours des formes d'extrémisme et que nous ne serons jamais complètement à l'abri de nouvelles dérives, y compris de la part de la communauté médicale.

Pour en revenir aux États généraux de la bioéthique, je rappelle que la loi de bioéthique de 2011 prévoyait une révision de la loi tous les sept ans – un modèle français que vous connaissez bien, et qui présente à la fois des avantages et des inconvénients – et que, par cette loi, le législateur avait confié au CCNE le soin d'organiser, en tant qu'instance indépendante, les États généraux de la bioéthique. Tout un processus était ainsi prévu : d'abord les États généraux, puis des rapports rendus par le CCNE et d'autres organismes – le Conseil d'État, mais aussi l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) –, enfin un temps politique correspondant à l'élaboration de la nouvelle loi de bioéthique.

Il y a un an, en janvier 2018, nous en étions au début des États généraux, avec toutes les incertitudes et les difficultés qui se posent au moment de se lancer dans la fabrication d'un nouvel outil, que l'on espère toujours le plus performant et le plus à l'écoute possible des préoccupations de nos concitoyens – c'est exactement la même chose aujourd'hui avec le grand débat national proposé par le Président de la République.

L'optique du CCNE était double. D'abord, il tenait absolument à éviter que ces États généraux ne se limitent à un débat d'experts – en l'occurrence, de médecins –, et à faire en sorte que la société civile puisse s'exprimer. Ensuite, il souhaitait que le débat soit cadré, c'est-à-dire initialement limité à un certain nombre de grands sujets – ce qui n'a pas empêché que des sujets non prévus au départ s'invitent dans le débat, ce qui n'est pas une mauvaise chose – et se tienne en recourant à différents outils. Sur ce dernier point, nous voulions en effet éviter qu'il ne soit fait appel qu'aux outils numériques, dont la mise en oeuvre peut receler des pièges, alors que certains outils traditionnels sont non seulement utiles, mais essentiels – je pense notamment aux débats en région.

Nous avons établi un rapport de synthèse de ces États généraux, et mis en place un site web ayant comptabilisé 180 000 visites uniques et recueilli 65 000 propositions – deux ou trois sujets, portant notamment sur la procréation et sur la fin de vie, ont cependant monopolisé les contributions. Le site permettait également de prendre connaissance de la synthèse des quelque 180 auditions réalisées par le CCNE – des ONG, des associations, des sociétés savantes, de grandes instances – selon un modèle particulier.

Les débats en région s'appuyaient sur les espaces de réflexion éthique régionaux (ERER) car, si nous ne voulions pas d'un débat d'experts, nous ne voulions pas non plus d'un débat limité au 7e arrondissement de Paris : nous étions donc déterminés à nous rendre au sein des régions, là où bat le coeur de la France, y compris en outre-mer. Plus de 280 débats en région ont ainsi été organisés, et l'on peut considérer qu'ils se sont bien passés dans leur immense majorité – seuls quelques-uns ont été accaparés par les extrêmes, à chaque fois sur le thème de la procréation.

Un comité citoyen formé de vingt-deux personnes sélectionnées par des organismes de sondages pour représenter des profils très variés – des hommes et des femmes, des Parisiens et des personnes habitant en province, des intellectuels et des manoeuvres… – s'est réuni plusieurs fois au cours des États généraux, et nous avons eu la satisfaction de constater que ce groupe fonctionnait très bien – il est d'ailleurs volontaire pour participer à d'autres travaux, et sera associé au fonctionnement même du CCNE à compter de la mi-2019, sous la forme d'un comité citoyen permanent externe. Enfin, un médiateur a été nommé en la personne de Louis Schweitzer, ancien président de la Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l'égalité (HALDE).

Si on ne peut placer sur le même plan le grand débat national à venir et les États généraux de la bioéthique, force est de reconnaître qu'avec ces États généraux, nous avons mis en place un modèle de concertation ayant vocation à être réemployé en d'autres occasions. Chacun des outils mis en oeuvre doit être envisagé avec une grande modestie, mais je pense que l'idée consistant à recourir à une instance administrative autonome avant de passer à la séquence de prise de décision par le pouvoir politique est une bonne idée. Je considère même que, dans notre société démocratique, le principe d'une dissociation entre la conduite du débat et la prise de décision représente un enjeu essentiel en termes de démocratie participative : il ne s'agit absolument pas de remettre en cause le modèle de la démocratie représentative que vous incarnez, mais simplement d'être plus à l'écoute des citoyens grâce à l'introduction d'une petite dose de fonctionnement participatif.

Une fois que le débat avait eu lieu, encore fallait-il récupérer tout ce qui en était ressorti afin d'en faire une synthèse, et ce fut là une tâche beaucoup plus complexe ! Le CCNE, qui est une toute petite structure, a pour cela recruté des étudiants de haut niveau, notamment des normaliens et des étudiants de Sciences Po, qui ont suivi l'ensemble de nos travaux, ce qui a donné lieu à un passionnant dialogue intergénérationnel. Ces étudiants ont été chargés de mettre à disposition du public, sur un site web, le contenu de tous les débats ainsi que les documents s'y rapportant, ce qui est essentiel pour que les historiens de la bioéthique puissent y accéder facilement lors des prochaines révisions de la loi. Je profite d'avoir en face de moi l'un des membres du CCNE – M. Marc Delatte, en l'occurrence – pour remercier à nouveau toutes les personnes constituant le comité, qui ont été massivement mises à contribution durant plusieurs mois afin de pouvoir aboutir au rapport de synthèse que nous avons publié fin juin 2018.

S'il était initialement prévu d'aborder neuf sujets, correspondant aux thèmes classiquement évoqués à l'occasion de la révision de la loi de bioéthique, dans le cadre des États généraux, deux sujets très importants se sont imposés lors des débats. Le premier, qui ne faisait pas partie des sujets présélectionnés, était la place du citoyen dans le système de santé actuel : en d'autres termes, il s'agissait de s'interroger sur la situation du citoyen confronté à une évolution rapide de la médecine due aux progrès de la génomique, des applications du numérique en matière de santé et en particulier des nouvelles plateformes, mais aussi de déterminer comment son consentement peut s'exprimer dans ce contexte, et selon quelles modalités s'exerce la gouvernance des CHU les plus importants. Dès le printemps 2018, il est clairement apparu que la capacité de prendre des décisions ne pouvait être confiée uniquement aux autorités administratives et aux médecins et que les citoyens devaient y prendre leur part, comme ils en manifestaient la volonté.

Le deuxième sujet ayant pris une place prépondérante dans le cadre des États généraux, et qui constitue l'enjeu majeur de la loi de bioéthique que j'espère voir adoptée en 2019, a été celui de l'équilibre très difficile entre, d'une part, les désirs individuels – ce qui correspond à la vision de l'autonomie en éthique – et, d'autre part, une vision plus collective et sociétale. On entend parfois dire que la France est entrée dans une ère d'égoïsme, dont serait bannie toute vision sociétale. C'est évidemment faux : en réalité, chacun d'entre nous peut avoir à certains moments une vision des choses centrée sur sa propre personne et, à d'autres, penser et agir dans une vision plus collective. Tout l'enjeu de ce deuxième sujet réside dans l'équilibre à trouver entre, d'un côté, les besoins et les désirs individuels, de l'autre, une vision collective de la société. Cela rejoint une certaine conception de la bioéthique à la française basée sur un certain nombre de grands principes partagés – les États-Unis ont, eux, une vision très individualiste qu'ils assument pleinement, où l'autonomie de l'individu revêt une importance essentielle.

Si le CCNE était resté très neutre dans le rapport de synthèse que j'ai évoqué, les choses ont changé avec la publication, fin septembre 2018, de son avis n° 129. Au sein même du comité, les avis divergeaient : certains membres considéraient qu'il ne nous appartenait pas d'exprimer une position allant dans un sens plutôt que dans l'autre, tandis que d'autres, dont j'étais, estimaient nécessaire de fournir au législateur des éléments d'aide à la décision constituant une sorte de boussole. C'est cette seconde orientation qui l'a emporté, ce qui nous a conduits à prendre position sur un certain nombre de sujets – mais pas sur tous.

Cet avis comporte quatre parties. La première s'attache à décrire le contexte et ce qui a changé depuis la précédente loi de 2011 ; la deuxième est consacrée à des éléments relevant de la réflexion éthique ; la troisième expose l'avis du CCNE sur les thématiques des États généraux ; la quatrième, enfin, évoque les futures lois de bioéthique. Je ne détaillerai pas l'ensemble de nos propositions et me bornerai à dire, à ce sujet, que j'ai été heureux de constater que la mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique avait repris, dans son rapport, une série de propositions que nous avions formulées – ce que le bon sens me paraît justifier.

Pour ce qui est de l'avenir, il me semble qu'une révision périodique de la loi relative à la bioéthique – à effectuer peut-être tous les cinq ans plutôt que tous les sept ans – est nécessaire. Cette révision constitue en effet un temps de rencontre entre les sachants, les citoyens et les décideurs politiques, qui permet à ces derniers de pratiquer une nécessaire immersion dans un sujet vaste et complexe. À défaut, nous pourrions envisager que les lois de bioéthique soient prises en les répartissant par grands sujets – la génomique, le thème « numérique et santé », etc. –, comme le font par exemple les Britanniques. Une telle manière de procéder présente cependant un inconvénient, à savoir qu'elle ne tient pas compte du fait que ce ne sont pas tant les sujets eux-mêmes qui importent que leurs interconnexions.

Ainsi, le fait d'évoquer simultanément la question des nouveaux outils de la génomique – notamment le séquençage à haut débit et la possibilité de séquencer tous les individus – et celle de la constitution de bases contenant des données sociétales, qui permettraient de repérer les individus en fonction de la proximité de leurs séquences génomiques respectives, soulève immanquablement une troisième question, celle des possibilités offertes par les avancées de la science en matière d'accès aux origines – de même, les neurosciences vont se trouver bouleversées par l'arrivée de la génomique. Cela montre bien qu'il est préférable, lorsqu'on légifère sur des sujets aussi complexes que ceux relatifs à la bioéthique, de disposer d'une vision d'ensemble plutôt que de tout cloisonner en fonction des thématiques concernées, et c'est ce qui justifie que le CCNE considère qu'il vaut mieux s'en tenir au modèle français de la loi de bioéthique, en dépit de la lourdeur du processus de révision globale périodique.

Nous nous sommes également demandé si le fait de procéder régulièrement à une révision précédée d'un débat était suffisant. Les citoyens ayant participé aux derniers États généraux ont exprimé le souhait d'aller plus loin, afin de faire en sorte que la population soit informée de façon plus complète et plus continue. Pour cela, le CCNE propose, une fois la prochaine loi votée, d'organiser avec les espaces éthiques régionaux – et sans doute également les grandes mutuelles – un débat éthique en vue de la construction de la loi suivante. La tenue de ce débat permettra d'activer une alerte sur les nouveaux sujets scientifiques, mais aussi d'informer tous les citoyens qui le souhaiteront.

On est frappé de constater, quand on interroge les bases des grands organismes de recherche français, que celles-ci contiennent très peu d'études portant sur les sujets sociétaux majeurs que sont, par exemple, le devenir des enfants issus d'une procréation médicalement assistée (PMA) ou la fin de vie. Il est urgent que cela change et sans doute faudrait-il pour cela améliorer la formation des chercheurs français aux grands principes de la bioéthique, qui paraît très insuffisante par rapport à celle dont bénéficient les chercheurs dans d'autres pays, notamment au Royaume-Uni, aux Pays-Bas ou aux États-Unis.

Pour conclure, je veux vous faire partager quelques états d'âmes. Nous avons fait figurer, à la fois dans l'agenda des États généraux de la bioéthique et dans notre avis n° 129, notre position sur deux sujets a priori un peu marginaux mais pourtant essentiels, sur les thèmes « Santé et environnement » – ce qui englobe les conséquences des modifications climatiques – et « Numérique et santé » – une thématique sur laquelle le CCNE a demandé aux spécialistes du numérique qui l'ont récemment rejoint de rédiger un rapport qui, publié en novembre dernier, a eu un certain retentissement, tout comme le rapport Villani consacré à l'intelligence artificielle. La situation de la France est très particulière car, comme les États-Unis, elle possède sur cette question de la santé et du numérique des bases de données très importantes – ce qui n'est pas le cas de tous les pays européens : ainsi, l'Allemagne et le Royaume-Uni ne sont pas dotés d'une telle base.

La communauté du numérique se rend bien compte qu'il faut aller vers une vision plus éthique de la construction du numérique, quelle que soit la thématique à laquelle il se trouve associé – numérique et santé, mais aussi numérique et transports, numérique et finance, etc. Toute la question est de savoir s'il faut pour cela créer un comité d'éthique du numérique, et le cas échéant de quelle manière.

Le CCNE, qui a l'expérience de l'organisation d'États généraux, de la vision citoyenne, de la multidisciplinarité, de la nécessité de savoir écouter tous les points de vue, pourrait sans doute la mettre à profit pour contribuer à la création de ce comité. Cependant, si le comité d'éthique du numérique est conçu comme l'une des composantes du CCNE, cela va nous conduire à examiner des sujets situés hors de notre champ de compétence actuel, à savoir la santé. Nous avons pour le moment opté pour un compromis aux termes duquel le CCNE va aider à la construction d'un comité d'éthique du numérique, qu'il va abriter pendant un certain temps, avant que nous n'avisions.

La même question peut toutefois se poser au sujet de l'éthique de l'environnement et de nombreux autres thèmes… Je vous avoue ne pas savoir pour le moment quelle position il convient d'adopter. La réflexion doit en tout état de cause se poursuivre, afin de déterminer si nous devons envisager la création d'une série de comités d'éthique sectorisés, conçus à l'image de ce qu'est le CCNE en matière de biologie et de santé, ou plutôt d'une structure unique où seraient abordées les différentes thématiques. Confrontés à des arguments plaidant en faveur et en défaveur de chacune des deux solutions, les membres du CCNE sont très partagés, la principale réticence étant inspirée par le fait qu'en l'état actuel des choses, toutes les thématiques dont nous avons à connaître ont trait à l'humain et à la protection des populations les plus fragiles – des questions qui ne sont pas situées au premier plan lorsqu'on évoque les sujets liés au numérique.

Pour ce qui est de la vision internationale portée sur la France en matière de bioéthique, je dirai que nous pourrions mieux faire. L'organisation des États généraux de la bioéthique a suscité beaucoup d'intérêt en dehors de nos frontières, et nous avons été très sollicités pour venir témoigner de cette aventure – il est d'ailleurs à noter que l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a récemment créé une structure dédiée à la démocratie sanitaire s'inscrivant dans une démarche similaire à la nôtre.

En tant que président du CCNE, je ne peux qu'espérer que la prochaine loi de bioéthique sera adoptée avant la fin de l'année 2019. Tout en étant conscient en tant que citoyen du fait qu'il peut y avoir d'autres priorités, j'appelle votre attention sur le fait qu'il ne faudrait pas que cela tarde trop. Dans son avis n° 129, le CCNE a souhaité qu'il s'agisse d'une loi fondée sur le principe de la confiance accordée à l'individu, et que l'humain soit constamment au coeur des débats. Ce climat de confiance sera d'autant mieux préservé que la loi de bioéthique sera adoptée dans un délai raisonnable.