Intervention de Stéphanie Rist

Merci pour la clarté de votre exposé. Au mois d'octobre, le Gouvernement a annoncé la création d'un Health Data Hub, permettant une collecte et une exploitation plus efficaces des données de santé, avec l'élargissement du système national des données de santé actuel et l'homogénéisation des systèmes de collecte. L'accès à la donnée, enjeu central pour le futur de la médecine, est sollicité par les acteurs de la santé car il renforce la qualité de la prise en charge tout en favorisant les innovations.

Cette avancée et cette dynamique de partage des données posent des questions éthiques et techniques. D'un côté, la sécurité doit être absolue pour encadrer au mieux l'exploitation des données et éviter les dérives ; de l'autre, il convient de garantir l'accès aux données, considérées comme du patrimoine commun. Le cadre et les autorisations d'exploitation dépendent aujourd'hui de plusieurs comités consultatifs, ce qui introduit de la confusion, voire de l'opacité.

La construction du Health Data Hub doit interroger sa gouvernance et garantir la transparence de l'accès aux données, pour ne pas dépendre d'un contexte politique mais rester au service des scientifiques, des patients, des citoyens. Comment organiser un accès sécurisé mais pérenne à ces données ? Quelle gouvernance envisager pour encadrer la récolte et l'exploitation des données ?