Intervention de Nathalie Elimas

Le groupe du Mouvement démocrate et apparentés est conscient de l'importance de raisonner en termes de projet de santé pour un territoire, avec une responsabilité territoriale, dans une logique de coordination autour du patient. Ces projets de santé doivent se nourrir d'innovations thérapeutiques et médicales mais aussi d'innovations technologiques et organisationnelles. Dans ce cadre, nous soutenons pleinement la volonté du Gouvernement de mener une politique de santé ambitieuse et juste, qui laissera la part belle à l'innovation.

Mon intervention, madame la ministre, portera sur les maladies rares, qui concernent au total 5 % de la population française, étant précisé que 99 % d'entre elles n'ont pas de traitement curatif. La prise en charge de ces malades est très particulière et elle comporte une dimension médico-sociale importante. Un plan national dédié et spécifique est donc primordial.

Un premier plan s'est focalisé sur l'identification des centres de référence et des centres de compétences. Un deuxième plan a permis de mettre en place des filières chercheurs-médecins-malades. Un troisième plan est prévu, qui s'intéresserait aux patients et à leur entourage, en s'attachant à faciliter et à renforcer le lien entre le sanitaire et le médico-social. Nous pensons que des référents parcours pourraient être mis à la disposition des familles. Ce troisième plan national sur les maladies rares pourrait également permettre de mettre en oeuvre des actions concrètes afin de lutter notamment contre l'errance diagnostique et d'accélérer le développement pour le plus grand nombre de maladies.

Pour terminer, j'aimerais faire une suggestion : ne serait-il pas pertinent d'encourager l'initiative d'une résolution sur les maladies rares à l'Assemblée générale de l'Organisation des Nations unies (ONU) ?