Intervention de Agnès Buzyn

Madame Élimas, je suis naturellement très favorable aux plans dédiés à des pathologies ciblées, en particulier les maladies rares, compte tenu de leur impact sur les enfants et les familles. Le ministère de la santé et le ministère de la recherche sont en train de se concerter avec les acteurs associatifs pour rédiger le troisième plan national « maladies rares ». Il existera bel et bien mais je souhaite l'intégrer dans un grand programme national de santé publique. Dans ces conditions, il faudra un délai de trois mois supplémentaires pour le parachever.

Rappelons qu'aujourd'hui, le ministère de la santé gère cinquante-deux plans de santé publique. Citons entre autres le plan cancer, le plan santé-environnement, ou encore le plan santé-nutrition. Nous ne pouvons traiter ces plans indépendamment des uns des autres. Certaines mesures proposées par un plan peuvent rejoindre celles contenues dans un autre. Par exemple, les référents de parcours que vous évoquiez, madame Élimas, sont susceptibles d'intéresser d'autres pathologies. Certains diagnostics génétiques nécessitent des plateformes de génomique qui servent aussi pour le dépistage de maladies courantes et du cancer. Dans un souci de rationalité et de cohérence, le ministère de la santé va s'attacher à homogénéiser la gouvernance de ces plans et s'assurer qu'ils sont construits selon les mêmes standards, notamment avec des indicateurs de qualité, de résultats et d'impact. Sous le couvert d'un programme national de santé publique, j'ai prévu de les rassembler non pour les fusionner en un seul puisqu'ils ont chacun leurs spécificités mais pour veiller à établir une cohérence entre eux.

Je veux vous rassurer en vous indiquant que nous allons débloquer cette année 150 millions d'euros pour les centres de référence dédiés aux maladies rares, à la suite du nouvel appel à projets. Nous sommes en train de financer les deux premières plateformes de génétique moléculaire à la suite d'un premier appel à projets portant sur un montant de 30 millions d'euros. Les choses avancent.