Selon le sociologue Quentin Ravelli, qui a travaillé sur l'industrie pharmaceutique, « même si on indemnise les victimes d'une crise sanitaire, on ne change pas le mode de production. Tant que la question ne sera pas de savoir comment est contrôlée la production du médicament, l'idée d'une démocratie de la santé ne pourra pas exister ».
Nous pensons qu'une véritable transparence des choix de l'industrie pharmaceutique, étape incontournable vers une véritable démocratie sanitaire, passe par un contrôle renforcé de l'État et des associations de patients. Comme on l'a vu en France ces derniers mois avec les affaires sanitaires liées à la Dépakine ou au Lévothyrox, les patients sont en première ligne des crises sanitaires. Or l'accès aux informations relatives aux produits de santé n'est pas encore garanti aux associations d'usagers. Reconnaître le rôle des associations implique de leur donner un accès privilégié et maîtrisé aux données de santé. C'est l'objet de cet amendement.