Voici quelques mois, suite à la feuille de route rédigée par un groupe de travail présidé par Mme Polton, M. Wainrib et M. Cuggia, la ministre de la santé m'a confié la responsabilité d'essayer de mettre en oeuvre la plateforme des données de santé dont le rapport du député Cédric Villani proposait la construction.
Les outils d'intelligence artificielle se développent depuis plusieurs années dans le domaine de la santé et commencent, dans un certain nombre de pays dont la France, à rendre des services. On pense par exemple aux outils apportant une aide au diagnostic en imagerie ou en matière de chirurgie, avec des robots utilisant des algorithmes issus de ces recherches.
Si la France souhaite un jour occuper une position de leader dans le domaine, elle dispose déjà de certains atouts, dont de fortes compétences scientifiques. Il manque en revanche une infrastructure. Le XIXe siècle s'est construit autour du chemin de fer ; le XXe siècle a vu le développement des autoroutes. Aujourd'hui, l'infrastructure majeure réside dans le numérique et la capacité de collecte, de stockage et d'exploitation des données qui vont permettre le développement de nouveaux services.
Dans le domaine de la santé, la France dispose aujourd'hui d'une base médico-administrative qui la place en pointe, mais pâtit, par rapport aux pays les plus avancés, d'un retard en termes de capacité à mêler ces données médico-administratives à d'autres données. Dans certains pays nordiques par exemple, des études sont menées assez facilement en vie réelle sur des cohortes de plusieurs millions de patients et mêlent des données de soin, des données cliniques et, demain, des données génétiques.
Il est important que la France puisse se doter d'une telle infrastructure. C'est la raison pour laquelle le projet de loi déposé sur le bureau de l'Assemblée nationale prévoit dans son article 11 non seulement la constitution de la plateforme, sur laquelle reviendra Stéphanie Combes, mais aussi et surtout le fait que toutes les données cliniques recueillies au cours d'un acte ou d'une intervention remboursés par l'assurance maladie pourraient faire partie, sous forme évidemment anonymisée, d'un système de données ouvert, permettant notamment des recherches scientifiques, publiques ou privées, en intelligence artificielle. En termes de soin, les professionnels de santé auront évidemment accès à ces données, comme ils le font déjà aujourd'hui. Il s'agit d'un point important, puisque ce principe s'imposera à l'ensemble des acteurs et producteurs de soin.
Cette démarche est finalement assez proche de celle adoptée dans le domaine de la recherche publique, avec des initiatives comme « la science ouverte » : il s'agit de considérer que toutes les données qui aujourd'hui existent de façon disséminée, stockées dans des entrepôts hospitaliers, regroupées dans des cohortes, consignées dans des registres, n'ont pas vocation, dans la mesure où leur collecte est en général financée par la puissance publique, à être utilisées seulement par l'équipe de recherche de l'institut qui les a recueillies, mais à être mises à disposition de l'ensemble du monde de la recherche et, au-delà, des gestionnaires du système de santé et des start-up susceptibles de proposer des services nouveaux. Il s'agit de l'un des aspects importants du projet de loi, sur lequel la ministre des solidarités et de la santé est fortement engagée, considérant qu'avant même le hub, qui permettra ensuite de faciliter l'accès à l'ensemble de ces données, cet élément apportera à notre pays la capacité de développer l'intelligence artificielle, mais aussi des recherches et des services pour favoriser une meilleure prise en charge des patients.
Je vais laisser la parole à Stéphanie Combes, qui va vous présenter la plateforme de données.