Intervention de Stéphanie Combes

La plateforme de données de santé ou Health data hub va venir remplacer l'Institut national des données de santé (INDS), avec pour mission d'accompagner les utilisateurs du SNDS (Système national des données de santé) dans leurs démarches et leurs demandes d'accès aux données.

Avec l'élargissement du SNDS que vient de présenter Jean-Marc Aubert, le périmètre est beaucoup plus vaste que précédemment. Il sera très intéressant pour les utilisateurs de données de bien comprendre de quoi est composé le patrimoine de données de santé français, ce que l'on peut en faire et comment réaliser des agrégations ou des rassemblements de jeux de données de santé. On estime en effet que les plus beaux cas d'usage viendront de la réunion de différentes sources de données. Ainsi, associer par exemple des données d'imagerie médicale et des données de parcours de soin pourrait permettre de raccourcir les temps de diagnostic, d'identifier des états précancéreux et de mettre en place des prises en charge beaucoup plus rapidement. J'imagine que de nombreux autres exemples seront donnés, notamment lors de la deuxième table ronde.

Aujourd'hui, ce type de projet permettant d'associer différents jeux de données de santé peut prendre plusieurs années. L'idée de la plateforme de données est d'offrir un accompagnement et d'accélérer la réalisation de ces projets.

La deuxième mission de la plateforme sera de mettre à disposition les jeux de données de manière effective, dans un espace sécurisé, avec des outils à l'état de l'art. L'espoir est de voir se développer davantage de cas d'usage d'intelligence artificielle notamment. Ceci devrait faciliter l'innovation et permettre par exemple à des start-up, qui doivent aujourd'hui, pour effectuer de l'apprentissage d'algorithmes, récupérer des données à l'étranger, d'utiliser le patrimoine de données de santé français. L'objectif étant que les citoyens et patients français bénéficient des innovations qui en découleront, il est essentiel que les algorithmes soient entraînés sur des données nationales. Il est bien évident que la communauté d'utilisateurs du Health data hub va par ailleurs bien au-delà des seules start-up et englobe chercheurs, institutionnels et industriels.

Une autre mission de la plateforme consistera à accompagner les producteurs dans l'exercice de collecte des données, puisque les cas d'usage des innovations vont dépendre de notre capacité à alimenter et à mettre au bon niveau de qualité notre patrimoine de données. Or ceci requiert des ressources financières, techniques, ainsi que des compétences très pointues qui ne sont aujourd'hui pas toujours faciles à « capter ». Disposer d'un projet national et visible pourrait nous permettre d'être attractifs pour des talents du monde numérique, de l'informatique et de l'analyse de données.

Le hub sera également une sorte de carrefour, qui va pouvoir mettre en relation producteurs et utilisateurs. Il existe déjà en France de nombreuses et très intéressantes initiatives, qui mériteraient d'être mieux valorisées, mieux diffusées dans l'écosystème. Nous avons donc besoin d'un tel espace permettant aux acteurs de se parler et d'échanger. Cette plateforme sera aussi le moyen de faire le pont avec la société civile et d'être très transparent sur l'utilisation qui sera faite des données de santé, comme ceci est aujourd'hui prévu avec l'INDS.

Très concrètement, le Health data hub transformera l'INDS. Il s'agira d'une structure en tant que telle, avec ses équipes. Comme l'INDS, il est prévu qu'elle prenne la forme d'un groupement d'intérêt public. Ce choix résulte de la comparaison de différentes formes juridiques, allant de l'établissement public à la société par actions simplifiée. En termes de gouvernance, les parties prenantes de l'Institut national des données de santé auront leur place dans le futur Health data hub. Le périmètre s'élargissant, s'y ajouteront d'autres acteurs, par exemple des représentants de centres hospitaliers.