Intervention de Thomas Dautieu

Je n'utiliserais pas le terme de « rejet ». Les personnes ont été informées individuellement et très peu d'entre elles se sont opposées. Je ne dispose pas des chiffres précis, mais puis vous dire que cette situation est marginale. J'y vois le signe que, dans une démarche de confiance, les patients perçoivent l'intérêt que peut présenter l'utilisation de leurs données à des fins de recherche.

Le deuxième élément essentiel à nos yeux en termes de protection des données, au-delà de l'information, concerne la sécurité des données. Les bases de données de santé, sensibles par nature, se multiplient et la future loi va permettre des appariements entre des entrepôts, des bases de données et les données issues du SNDS. L'AP-HP pourrait par exemple demander à apparier son entrepôt de données avec des données issues du SNDS. Il est essentiel que la sécurité des données soit totalement assurée, dans une optique de confiance. Rien ne serait plus redoutable pour cette logique d'utilisation des données de santé qu'une fuite de données de santé massive, rendues ainsi accessibles à des tiers non autorisés. La sécurité informatique est indispensable. Elle a un coût, prend du temps, mais est essentielle pour créer un climat de confiance entre patients, industriels et professionnels de santé. Il faut selon nous trouver un point d'équilibre entre, d'une part, la nécessaire circulation et l'utilisation des données à caractère personnel, d'autre part, la protection de ces données. Le rôle de la CNIL en la matière est évidemment d'accompagner l'ensemble des acteurs de cet écosystème, publics comme privés, grâce notamment à des textes simplifiant les procédures prévues par le législateur.