Intervention de Gérard Raymond

Je tiens en préambule à préciser que je ne suis qu'un profane et ne peux en aucune manière rivaliser avec les expertises présentes autour de cette table.

Mes propos porteront sur deux axes. Le premier, évoqué notamment par le représentant de la CNAM, concerne le fait que nous disposons de beaucoup de données cliniques, de données d'établissements. Il manque toutefois, parmi les données que nous pouvons recueillir aujourd'hui, un pan important qui est celui des données de la vie réelle des patients, que d'aucuns qualifient d'« expérience patients ». Le deuxième axe sera consacré à la co-construction, à la confiance à établir entre l'ensemble des partenaires, afin de pouvoir réussir cette transformation numérique qui va impacter et impacte déjà notre société.

Pour ce qui est du recueil des données, on ne peut se contenter aujourd'hui, si l'on veut mener des travaux de recherche, de ne disposer que de données cliniques. Il faut aussi que nous ayons des données en vie réelle des patients, des informations sur la façon dont chacun de nous perçoit sa qualité de vie, évalue et apprécie le système de santé au regard des propositions qui peuvent lui être faites. Nous considérons que la France est, de ce point de vue, largement en retard par rapport à nombre d'autres pays. Si nous voulons combler cet écart, il faut insister lourdement sur le recueil de ces données en vie réelle. Certaines des associations de patients que je représente se sont déjà dotées de moyens en ce sens, en créant leurs propres plateformes pour recueillir les attentes et les besoins des patients. Il n'empêche que nous avons aujourd'hui à travailler sur les questionnaires, que ce soit avec la Haute autorité de santé ou d'autres services au niveau du ministère. Il nous faut réfléchir ensemble à la manière d'améliorer le recueil des données en vie réelle et l'évaluation de notre système de santé issue de l'expérience patients. Soyez persuadés que les associations de patients que je représente souhaitent évidemment être parties prenantes de cet engagement, qui va dans le sens de l'évolution de notre système de santé.

Le deuxième axe, qui rejoint le premier, concerne la démarche de co-construction. Il a été question précédemment de sécurisation des données, de consentement, de confiance. Pour nous, le débat se situe à deux niveaux. Individuellement, chacun d'entre nous, citoyen, patient, peut donner son consentement ou voir parfois ses données être utilisées sans son accord. Ces données lui appartiennent, mais il les laisse à disposition, avec ou sans son consentement. Il est pour nous extrêmement important que cette personne sache qu'elle est représentée par des structures reconnues aujourd'hui d'utilité publique par la loi, agréées par le système de santé. Il faut systématiquement associer les associations de patients à la co-construction de l'ensemble des dispositifs, qu'il s'agisse des plateformes dans le cadre du service public, avec aujourd'hui une grande simplification, ou d'autres plateformes de recueil des données. Il est indispensable que nous soyons partie prenante, pour assurer la confiance à laquelle faisait référence à juste titre le représentant de la CNIL, grâce à l'information légitime que doivent recevoir l'ensemble des patients. Cette prise de responsabilité des associations de patients est pour nous un acte fort de la réussite, aujourd'hui et demain, de l'utilisation de l'ensemble de ces données par l'intelligence artificielle.

Une association que je connais bien a publié, voici quelques mois, quinze propositions pour une médecine fondée sur l'humanisme. Plusieurs de ces recommandations portent sur les nouvelles technologies. Nous sommes persuadés que la collecte des données de santé et demain leur utilisation pour bénéficier d'un vrai registre de l'état de santé de nos populations et bâtir un système de santé fondé sur les attentes, les besoins, les services attendus par nos concitoyens et non simplement sur une offre, sont essentielles à l'évolution de notre système de santé. Il nous apparaît indispensable de travailler à rapprocher les personnes, soignants et soignés, soignants entre eux, professionnels de santé, régulateurs et payeurs. Tous les outils mis en oeuvre doivent converger vers cette nécessité de coopération, de coordination et de travail en commun.

Le sens que nous devons donner à l'ensemble des dispositifs, notamment d'intelligence artificielle, qu'il nous faut élaborer aujourd'hui pour le recueil des données de santé et leur utilisation est de contribuer au rapprochement des hommes et des femmes acteurs de ce système, afin que se crée entre tous une véritable confiance.