Intervention de Jeanne Bossi-Malafosse

Ayant suivi ces questions depuis plusieurs années et à différents titres, j'ai pu observer une tendance consistant à créer des groupements d'intérêt public pour gérer des sujets particuliers : on a ainsi créé le GIP CPS dans le cadre de la mise en place de la carte de professionnel de santé, le GIP DMP en 2004 lorsqu'il s'est agi de lancer le dossier médical personnel, le GMSIH sous forme de GIP pour la modernisation des systèmes d'information hospitaliers. Une première politique d'harmonisation a été menée pour aller vers davantage d'efficacité, avec la création, également sous forme de GIP, de l'Agence des systèmes d'information partagés en santé (ASIP Santé), dont l'objet était justement de fusionner tous ces GIP. On avait toutefois pris soin, lors de la création de cette instance dans la loi HPST, de préciser, comme dans le projet de loi actuel à propos du Health data hub, qu'il était possible de recruter des personnes dans le secteur privé, afin de bénéficier de leurs compétences. L'étape suivante consistant en la mise en place d'une grande agence de santé publique gérant tous ces sujets n'a jamais été franchie, pour des raisons sur lesquelles nous ne reviendrons pas ici. La création d'un GIP demande du temps et est assez compliquée. Il est en outre très important de clairement en définir la gouvernance. Si l'on intègre les données de santé produites par les médecins dans le cadre des dossiers médicaux afin de mener des études en vie réelle, comment cette gouvernance va-t-elle s'organiser ? Va-t-on continuer à avoir une gouvernance très étatique, qui ne participe pas toujours à l'efficience de la mise à disposition des données de santé ? Ne serait-il pas préférable dans certains cas d'envisager une formule juridique davantage ouverte vers la société, permettant de gérer des activités concurrentielles, qui doivent aller vers l'exploitation de données ? Le fait de ne pas accéder aux données de santé, de ne pas partager, de ne pas échanger est, comme l'a rappelé David Gruson, un facteur négatif pour la santé.