Intervention de Jean-Marc Aubert

Réunion du jeudi 21 février 2019 à 9h00
Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques

Jean-Marc Aubert, directeur de la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et de la statistique (DREES) :

Nous avons bien conscience du fait que l'animation sera au coeur du travail du Health data hub, ce qui pose d'ailleurs la question de la coopération avec l'ensemble de l'écosystème. L'intérêt du GIP est de permettre, au moment de la convention constitutive, de réunir plusieurs partenaires ; celui d'une SAS d'offrir davantage de souplesse sur la possibilité d'intégrer un partenaire nouveau, puisqu'il suffit pour cela d'accorder quelques droits de vote ou une petite partie du capital. Le point important dans le choix, qui a motivé la prise de position de la ministre en faveur du GIP et dont il appartiendra à l'Assemblée de débattre, a été de privilégier la garantie, pour nos concitoyens, que le statut public reste majoritaire dans cette structure. On parle en effet de données de santé, qui sont des données publiques, et l'on sait que d'aucuns s'inquiètent de l'intrusion potentielle de grands groupes n'agissant pas toujours avec l'éthique souhaitable.

Les données du Health data hub seront en outre des données anonymisées et aucun usage ne cherchera à les réindividualiser. On restera sur des usages anonymes. Seuls certains algorithmes ou applications développés sur ces données pourront les utiliser de façon nominative, mais toujours dans le cadre d'un consentement explicite du patient et en les sortant dans ce cas du hub.

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