Intervention de Claude Gissot

Les données d'expérience patients recouvrent une grande variété d'éléments. Il peut s'agir par exemple d'un ressenti : est-ce que je me sens mieux après une opération qu'avant ? Il peut également s'agir du report, par le patient, via des applications dédiées, de mesures qu'il a lui-même effectuées, comme des mesures de tension artérielle par exemple. Ces données d'expérience patients sont des éléments d'évaluation, qui viendront compléter les données dont nous pourrons disposer par ailleurs.

Ceci renvoie à la question de la pseudonymisation et de l'anonymisation des données. Il est évident que les actions menées dans le cadre du futur Health data hub ou du SNDS actuel s'effectuent en mode pseudonymisé, car l'objectif est d'obtenir des statistiques, des indicateurs globaux et non des informations visant à changer le parcours individualisé, nominatif, du patient. Néanmoins tous les algorithmes que nous serons en capacité d'utiliser dans le SNDS pourront, à un moment donné, s'appliquer à un individu, dans le cadre de l'équipe de soin amenée à le prendre en charge. Il s'agit de deux schémas distincts, l'un visant à acquérir des connaissances d'ordre statistique, l'autre à appliquer éventuellement ce que l'on a appris à des cas individuels. L'idée première, qu'il s'agisse du SNDS ou du Health data hub, a toujours été de travailler en mode pseudonymisé, pour apprendre sur le système. L'application ultérieure est un autre débat.