Intervention de Olivier Clatz

Je suis très content du chemin parcouru depuis un an et la mission dite « Villani ». Je ne pensais pas que nous aurions un jour ce type de débat à l'Assemblée nationale. Lors de mes premiers rendez-vous dans les centres hospitaliers voici quelques années pour essayer de travailler sur ces données, la situation était extraordinairement compliquée. Aujourd'hui, tout le monde est sensibilisé à ce sujet, à tous les niveaux de la pyramide administrative et politique. C'est donc une réelle fierté pour moi que de participer à ce débat et une satisfaction de constater que les choses avancent.

Therapixel développe des logiciels pour l'assistance au dépistage du cancer du sein, sur la base de l'examen de la mammographie. Nous sommes tout d'abord passés par le parcours du combattant et notamment la phase de soumission des dossiers CNIL, CRS, SNDS. Il est très bien que tout ceci existe. Ainsi, la possibilité de dérogation permet de ne pas avoir à redemander leur consentement à toutes les patientes, ce qui parfois n'est pas possible. Par contre, lorsque l'on soumet ce type de dossier, on se trouve parfois devant le phénomène de black box, reproche d'ailleurs souvent fait aux algorithmes : on ignore en effet ce qu'il faut dire pour obtenir l'autorisation. On présente par conséquent le projet en expliquant précisément ce que l'on compte faire, mais il serait utile de disposer de guidelines, de recommandations, en particulier sur la manière d'organiser la sécurité du système afin de garantir l'absence de fuite des données.

L'organisation du dépistage du cancer du sein est très particulière en France, puisqu'il existe des structures spécifiques, qui nous avaient semblé constituer la bonne porte d'entrée pour le projet que nous souhaitions mener. Or il s'agissait d'une fausse piste, dans la mesure où ces structures fonctionnent, en 2019, avec des films, même si les données sont acquises en numérique. Il n'est donc pas possible de travailler en intelligence artificielle sur ces données. Nous avons donc décidé de contacter les centres de lutte contre le cancer, afin de trouver des patientes en cours de développement de la maladie ou avec une suspicion. La problématique est que le dépistage est aujourd'hui très peu fait dans ces centres de lutte, mais se déroule essentiellement dans des centres privés. Nous avons pensé qu'il serait possible de surmonter cette difficulté en considérant les cancers dans les centres de lutte, les sujets dans les cabinets et en rapprochant les morceaux. Or, cette démarche s'est avérée plus difficile que nous l'avions imaginée. En 2007, une décision de la CNIL a en effet interdit d'utiliser un identifiant national sur la base du NIR. Nous éprouvions donc d'énormes difficultés à associer un examen effectué dans un centre 1 à un autre examen réalisé dans un centre 2, sur la même personne. Cette situation a toutefois été modifiée par une loi de 2016, dont le décret d'application est paru en 2017. Il apparaît toutefois que cette possibilité est encore peu appliquée.