Intervention de Michèle de Vaucouleurs

Je tiens à saluer l'initiative du rapporteur qui, par voie d'amendement, a intégré une nouvelle disposition visant à donner au groupement d'intérêt public – GIP – une mission d'information du public.

Il est, en effet, indispensable que l'on s'assure que toutes les populations, notamment les plus vulnérables, connaissent leurs droits quant à l'utilisation et la protection de leurs données personnelles de santé. Il faut pouvoir en assurer la pleine maîtrise aux Français. Ceux-ci doivent être avisés de toutes les potentialités d'utilisation de leurs données personnelles, qui sont des données sensibles.

L'audition publique sur le thème « Intelligence artificielle et données de santé », organisée à l'Assemblée nationale, le 21 février dernier, par l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques, a souligné combien une structure et une gouvernance agiles étaient déterminantes pour assurer le succès de la plateforme des données de santé, que l'article 11 du projet de loi propose de substituer à l'Institut national des données de santé – INDS.

Nous pouvons aujourd'hui choisir, pour la gestion de la plateforme de santé, entre un groupement d'intérêt public et une société par actions simplifiée – SAS – , cette possibilité ayant été introduite par voie d'amendement. La grande souplesse de fonctionnement propre aux SAS favoriserait une exploitation plus aisée des données, et permettrait à la France d'être compétitive dans ce domaine.

Si une telle structure présente des avantages indéniables, il n'est possible d'opter pour cette forme de gouvernance qu'à la condition expresse que soient préservées les garanties sur l'usage des données de santé, et que soient ainsi pleinement conciliés les enjeux de performance et de sécurité. Compte tenu de l'importance des enjeux, je souhaite qu'à l'issue de nos débats, nous puissions adopter la proposition la plus adaptée.